Всероссийское общество орфанных заболеваний выпускает журнал “Редкие болезни в России”

    Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпускает первый номер журна “Редкие болезни в России”. Выход первого номера планируется приурочить к 29 февраля. 

    Это  популярный журнал о редких болезнях. Журнал предназначен для тех, кто сталкивается с вопросами помощи пациентам с РЗ,  хочет  знать больше о новых методах лечения, законах, отечественных и международных мероприятиях , для тех кто хочет помогать и кому нужна помощь.

     
    Цель данного проекта  – предоставить  еще одну  площадку для   экспертов и общественных организаций  для обсуждений актуальных проблем РЗ в России, показать международный опыт и опыт российских общественных организаций,  оперативно доводить до читателей необходимые сведения, которые сейчас они вынуждены собирать из разных источников – законы, нормативные акты по РЗ, новое в лечение, регистрация новых препаратов, общественные организации по редким болезням в регионах и в стране, новые центры по диагностике и лечению, акции, конференции и тд.
    Данное издание предназначено для  организаторов  здравоохранения в регионах, пациентских организаций,благотворительных фондов,  врачей, пациентов.  
    Планируется, что журнал будет выходить один раз в три месяца.

    Первый номер журнала посвящен общественным организациям пациентов с редкими болезнями, новостям в законодательстве  и мероприятиям на год редких болезней.  Приглашаем Вас принять участие в создании данного журнала и  просим  до 20 февраля предоставить информацию о Вашей организации  объемом одна страница А4. Будем рады сотрудничеству со всеми , кто заинтересован в выпуске журнала. Электронная версия журнала будет опубликована на нашем сайте http://www.rare-diseases.ru/

    Просьба присылать информацию по адресу: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
    Контактное лицо –  Мясникова   Ирина Владимировна,

    Правление ВООЗ