Встреча РОО “Хрупкие дети” c Мясниковой И.В.

    3 ноября состоялась встреча родителей детей больных несовершенным остеогенезом  из РОО «Хрупкие дети» с руководителем “Группы по редким болезням”, председателем MОО “Помощь больным муковисцидозом” Ириной Владимировной Мясниковой.

    «Хрупкие дети» – еще очень молодая организация, поэтому обратилась за помощью к «старшим товарищам», имеющим большой опыт в решении сложных вопросов, связанных с лечением редких болезней в нашей стране. Ирина Владимировна любезно откликнулась на просьбу рассказать о своем опыте и методах работы в отстаивании интересов пациентов с муковисцидозом. На примере своей собственной жизни Председатель MОО «Помощь больным муковисцидозом» показала родителям, как можно и нужно отстаивать свои права и бороться за лучшую участь для своих детей. Вместе с родителями удалось сформулировать отправные точки и стратегию работы РОО «Хрупкие дети», направленную на достижение поставленной цели – добиться лечения детей с несовершенным остеогенезом в России.