Выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда»

     1111122222

     

     

     

    Выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященная международному дню редких болезней проводится в Государственной Думе России со 2 по 6 марта.

     

    В формате постерной экспозиции пациенты с редкими заболеваниями через свои личные истории рассказывают о развитии системы здравоохранения и социальной помощи, а также обращаются ко всем посетителям с предложениями об их дальнейшем развитии. Всего в центре выставки – истории 16 «редких семей». По каждой группе нозологий предложены конкретные решения.

     

    На сегодня в мире известно около 8000 редких заболеваний. Несмотря на то, что каждое из этих заболеваний встречается очень редко, в совокупности 350 млн. человек в мире живут с редкими заболеваниями – это около 6-8% мировой популяции (https://www.eurordis.org/about-rare-diseases).

     

    По данным Министерства здравоохранения в России на сегодняшний день около 16 тыс. человек живут с редкими заболеваниями, из них 7,5 тысяч это дети.

     

    В государственных регистрах состоит более 40 тыс. человек с редкими заболеваниями, хотя  по международным данным о распространенности и исследованию, проведенному Экспертным Советом по редким (орфанным) заболеваниям комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ расчетное число составляет около 1,5 млн. человек (http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf)

     

    Несмотря на значимый прогресс, достигнутый как в сферах здравоохранения, и научных разработок остается много нерешенных проблем, требующих внимания:

     

    • Примерно 40% пациентов ставится неправильный диагноз и назначается неверное лечение.(http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf)
    • В среднем «редкий» пациент ждет постановки правильного диагноза больше 7 лет.(http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf)
    • Только 28 редких заболеваний включены в программы лекарственного обеспечения (Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403; Постановление Правительства РФ от 26.11.2018 N 1416), но еще более 30 заболеваний, для которых уже есть разработанные методы лечения, остаются вне программ без ясного понимания, когда и как это произойдет.

     

    Пациентское сообщество обращает внимание законодателей, на необходимость принятия системных законодательных и организационно-правовых мер по увеличению доступности здравоохранения для пациентов с редкими заболеваниями.

     

    Мероприятие организовано Комитетом по охране здоровья Государственной Думы РФ совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний.