В ОП РФ обсудят вопросы преемственности оказания медицинской помощи

    Круглый стол на тему «Преемственность перехода редких (орфанных) пациентов из детского звена во взрослую сеть»

    30 ноября в 16:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоится круглый стол на тему «Преемственность перехода редких (орфанных) пациентов из детского звена во взрослую сеть».

    Прямой эфир:  https://oprf.ru/live_stream/677

    Организаторы:

    • Комиссия Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов
    • Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)
    • ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова».

     

    Модератор: Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ.

     

          

       

     

    Непрерывность оказания медицинской помощи является одним из важнейших условий для достижения положительного результата. Нарушение преемственности приводит к перерывам в назначенной терапии, потере эффективности лечения, результатов исследований и необходимости проведения повторных, назначению неправильного, неадекватного лечения, медицинским ошибкам.

    Особенно остро стоит вопрос преемственности при переходе из детского звена во взрослую сеть пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. По сложившейся практике наиболее пристальное внимание уделяется несовершеннолетним пациентам с редкими заболеваниями. В связи с тем что манифестация таких диагнозов приходится на первые годы жизни, у педиатрических служб есть большой опыт ведения детей с орфанной патологией в профильных медицинских организациях.

    Но после наступления совершеннолетия такие пациенты не всегда могут найти необходимого специалиста для продолжения терапии, динамического наблюдения и проведении реабилитационных мероприятий. Данная ситуация связана с малым количеством медицинских учреждений и небольшим опытом специалистов взрослой сети, отвечающих за редкие (орфанные) патологии.

    В ходе круглого стола будет обсуждаться вопрос создания специальной структуры по вопросам организации помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями.

    В мероприятии примут участие члены ОП РФ, представители Министерства здравоохранения, врачебного сообщества, пациентских и общественных организаций.

    По итогам обсуждения будет подготовлена резолюция и тексты обращений в органы власти с целью создания условий и решения вопроса о преемственности при переходе во взрослую сеть пациентов с редкими заболеваниями на уровне федеральных и региональных медицинских учреждений.

    Источник: https://oprf.ru/