Данный информационный ресурс создан с одной единственной целью - помочь врачам-специалистам и организаторам здравоохранения получить наиболее полную и актуальную информацию о редких (орфанных) заболеваниях. В приложении Вы найдете информацию о методах диагностики, лечении и маршрутизации пациентов от момента установки диагноза, до получения необходимой терапии. В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Российской Федерации к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:10000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но мы пока ограничимся именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими.
Вы являетесь работником сферы здравоохранения?
28 июня 2010 года в 17 часов состоится 1 заседание рабочей группы на тему “План работы группы по редким заболеваниям на 2010 год”.
Предварительное место проведения заседания – МГНЦ РАМН, ул. Москворечье, д.1.
Просим сообщить об участии в работе группы Мясниковой И.В.