Конференция по проблемам редких болезней в Дальневосточном федеральном округе

    5 сентября 2013 года в здании Администрации Приморского края по адресу:  ул. Светланская, д. 22, состоялась конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями  «Реализация  государственных программ  в области редких заболеваний в Дальневосточном федеральном округе»

     

    Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Дальневосточном федеральном округе в условиях меняющегося  законодательства РФ в области здравоохранения.

     

    Конференция проводилась по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) при поддержке Министерства здравоохранения РФ,губернатора Приморского края Миклушевского В.В., депутата Государственной Думы ФС РФ Глубоковской Э.Г.

    В заседании приняли участие: Депутат Государственной Думы Федеральноо собрания РФ Глубоковская Э.Г., вице-губернатор Приморского края по вопросам здравоохранения, образования, науки, социального развития, культуры и спорта Василькова И.В.,  заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края Елисеева Е.В., предствители органов здравоохранения Хабаровского края, Сахалинской области, ведущие врачи испециалисты в области редких заболеваний, руководители региональных  общественных организаций пациентов, представители пациентов с редкими заболеваниями.

    В ходе круглого стола  выступающие выделили следующие проблемы в ДФО в отношении редких заболеваний:

    – Слабая диагностическая база и низкая выявляемость пациентов с редкими заболеваниями в ДФО.

    – Недостаточное обеспечение лекарствами и специализированным питанием пациентов с редкими болезнями.

    – Недостаточный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.

    – Отсутствие  утвержденных протоколов  ведения больных и стандартов лечения по большинству редких заболеваний.

    – Недостатки образования в области редких болезней.

    – Проблемы с получением  инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

    – Недостаточное участие пациентского сообщества в решении проблем пациентов с редкими болезнями и  общественного контроля в этой области.

     

    В ходе конференции депутат ГД ФС РФ Глубоковская Э.Г. отметила, что она намерена добиваться увеличения финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями в Приморском крае. Департамент здравоохранения Приморского края намерен в ближайшее время принять активные меры по помощи пациентам с редкими заболеваниями и продолжать эту работу в будущем.

    В рамках конференции были проведены школы для врачей и правовая школа для пациентов.

    http://www.rare-diseases.ru/