Крайне тяжелая ситуация в Казахстане


     Группа по редким болезням при Всероссийском Союзе пациентов в связи с тяжелой лекарственной ситуацией в республике Казахстан принимает активные меры по решению проблемы обеспечения жизненно важными лекарственными средствами пациентов страдающих муковисцидозом. В республике ситуация с муковисцидозом стоит крайне остро. Диагнозы не выставляются, родители вынуждены диагностировать детей за  пределами республики. Вот что пишут родители: «У родителей которых нет возможности свозить ребенка за  границу, дети лечатся под другими диагнозами и в конце концов погибают. Дети  очень тяжелые, нуждаются в лекарственной поддержке. Знания медиков в этой  области очень скудные, либо вообще отсутствуют. Муковисцидоза нет даже в списках по  льготному обеспечению лекарств. Дети лишены жизненно важных препаратов,  некоторые из них даже не зарегистрированы на территории республики. Из  республиканского бюджета не выделяется ни на один препарат. В этом году лишь  две семьи на всю республику получили Пульмозим, деньги на который были  выделены из местного, областного бюджета. А с каким трудом им это удалось,  пришлось год ходить по инстанциям и в конце концов им выдали всего лишь на  полгода. других жизненно важных препаратах не может быть и речи. Родители  не  раз обращались в областные и республиканские органы здравоохранения, ответ  всегда один: ваших препаратов нет в списках лекарств. Были и обращения  включить жизненно важные препараты в лекарствообеспечение. Пока все остается  тщетным.