Круглый стол, посвященный помощи детям с орфанными заболеваниями

    ДАТА СОБЫТИЯ: 19.05.2016
    ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 15.00
    АДРЕС: Архангельск, набережная Северной Двины, д. 80
    КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: телефон: (8182) 20-65-10, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
    АРХАНГЕЛЬСК. Участники круглого стола обсудят актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми с множественными органическими и орфанными заболеваниями и возможные пути их решения силами всех заинтересованных сторон.
    Круглый стол организует Благотворительный фонд развития сообщества «Гарант» совместно с фондом «Взамен» в рамках проекта «Помогаем помогать» при поддержке Министерства местного самоуправления и внутренней политики Архангельской области.

    Среди вопросов для обсуждения: ситуация в семьях Архангельска, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями и наиболее острые вопросы для таких семей; взгляд на редкие (орфанные) заболевания со стороны благотворительных фондов: запросы в благотворительные фонды от семей с детьми с редкими заболеваниями; стратегия дальнейшего развития помощи таким семьями системный подход к решению проблем семей с орфанными заболеваниями.

    К участию приглашены руководители и специалисты благотворительных фондов и инициативных групп, имеющие опыт работы с семьями с детьми с подобными заболеваниями, родители таких детей, специалисты здравоохранения и специалисты Министерства социального развития, и все заинтересованные лица.

    Место проведения — Северный морской музей.

     

    Источник: http://www.asi.org.ru