Круглый стол по редким заболеваниям в Нижнем Новгороде.

     image1

    18июня2014 года в гНижний Новгород по адресу: Верхне-Волжскаянаб., д.9Асостоялсякруглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия,муковисцидоз и др. Тема круглого стола:«Мы – за жизнь!!!»

    Целью мероприятия было  решить проблемылекарственного обеспечения больныхЛАГ и другимиредкми заболеваниями в Нижегородской областивусловиях меняющегося законодательства РФ в областиздравоохранения.

     

    Организаторкруглогостола – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)).

    В круглом столе приняли участие: главный детский кардиолог Нижегородской области Колбасова Е.В.,пациенты с легочной артериальной гипертензией,муковисцидозом, другими редкими состояниями, члены их семей (жители Нижегородской области), региональный представитель ВООЗ в Нижегородской области Тарасова Г.А., руководитель направления «Легочная артериальная гипертензия» в Нижегородской обастиЛысенкова Е.А. – всего 43 человека. Заседание круглого стола освещали средства массовой информации Нижегородской области.

    В ходе круглого стола участники обсудили ситуацию с помощью пациентам с редкими заболеваниями вНижегородской области и отметили, что хотя в Нижегородской области уделяется внимание решению проблем пациентв  с редкими заболеваниями, однако, многие пациенты все же не получают помощь вовремя и в полном объеме.  По мнению участников круглого стола необходимо усилить взаимодействие структур гражданского общества и органов власти Нижегородскойобалстидляпомощи пациентам с редкими заболеваниями.

    Легочная артериальная гипертензия (сокращенно ЛАГ) – редкое заболевание, встречающееся примерно у 15-25 человек из миллиона. Его причина – очень высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким. Повышенное кровяное давление вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к остановке его правой половины. Легочная артериальная гипертензия – очень серьезная болезнь, которая, к сожалению, неизлечима. Однако на сегодняшний день есть терапия, способнаяпомочь страдающим этим недугом и улучшить их качество жизни.

       В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания  называют “орфанными” – что в переводе означает “сиротские”. Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.                    

    Наши контакты:  Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17  EmailЭтот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.“>vooz@bk.ru