ЛАГ программа конференции 2013

    Всероссийская конференция

    пациентов с легочной артериальной гипертензией

    к Всемирному Дню ЛАГ

    «Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ»

     

    При поддержке Министерства здравоохранения РФ

     

     

    (22 мая 2013 года)

     

     

     

     

    Место  проведения:

     

     

     

    г. Москва, Центральный Дом журналистов, Никитский бульвар, дом 8 а, время проведения с 10-00 до 16-00.

     

    Цели мероприятия:

     

    Решение проблем лекарственного обеспечения больных ЛАГ в регионах в условиях меняющегосязаконодательства РФ в области здравоохранения.

    Развитие региональных пациентских сообществпо ЛАГ в регионах РФ для оказания помощь больным ЛАГ.

     

     

     

    Организатор:

    Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)

     

     

     

    Программа Конференции

     

    «Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ»

     

    22 мая 2013

     

    Регистрация участников

    Открытие конференции

     

    Приветственное слово от Министерства здравоохранения РФ

    Представитель Минздрава РФ

    Приветственное слово.

    (ролик по Редким болезням)

    Мясникова И.В.

    Международный день ЛАГ  5 мая

    Суванкулова Г.

    Часть 1. Медицинские аспекты ЛАГ

    Взаимодействие экспертных медицинских центров, пациентских организаций и благотворительных фондов при ведении детей с ЛАГ.

    Школьникова М.А., Абдулатипова И.В.

    Новое в лечение ЛАГ

    Этапы наблюдения детей с ЛАГ в условиях федерального учреждения.

    Геворкян А.К., Давыдова И.В., Вашакмадзе Н.Д.

    Пациентская деятельность

    БФ «Наташа» в помощь пациентам с ЛАГ

    Российское законодательство по редким болезням и ЛАГ

    Мясникова И.В., терехова М.Д.

    Выступление региональных представителей

    Все представители

    Практическое занятие «Обращения в органы власти»

    Терехова, Мясникова

    Обобщенный опыт работы пациентских организаций в регионах  РФ. Резолюция

    Мясникова  И.В.

    Закрытие конференции