Марина Терехова: Программу «7 нозологий» нельзя перекладывать на плечи регионов

    21 мая Государственная Дума рассмотрит поправки в закон «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации», сказала в ходе видеоконференция «Профилактика роста орфанных (редких) заболеваний у россиян: законодательный аспект» в пресс-центре «Парламентской газеты» президент национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями, член НП «Медицинская Палата РФ» Светлана Каримова.

    Действующая редакция предполагает проводить закупку медикаментов против редких заболеваний с 2015 года при участии регионов, а не федерального центра, как сейчас. Парламентарии предлагают «отложить» перевод до 2018 года. «Закон рассматривает конкретно «7 нозологий», — уточнила гость редакции. По словам Каримовой, у нас есть определение редких заболеваний, их частоты.

    «Есть список 24 редких заболеваний, которые могут привести к инвалидности», — добавила она.

    В свою очередь, заместитель Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), председатель правления Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» Марина Терехова подчеркнула, что программу «7 нозологий» нельзя переносить в регионы. «Пострадают, в первую очередь, пациенты», — заметила она. Сейчас же программа работает хорошо и нет смысла менять ситуацию. «Большинство пациентов получают необходимые препараты», — заявила эксперт, посетовав, что онкологические заболевания не входят в список редких заболеваний.