Международный день больных редкими заболеваниями.

    28 февраля 2013 года в России будет отмечаться пятый Международный день больных редкими заболеваниями. В этот день общественные объединения пациентов объединят свои усилия, чтобы привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов людей, которые страдают от их последствий.

     

    Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances).

    28 февраля 2013 года к этому дню в России совместно Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийским союзом пациентов (рабочая группа по редким болезням) при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS планируются мероприятия:

    * Пресс-конференция

    * Проведение Первой Национальной Конференции в рамках проекта «EUROPLAN2»

    «Разработка стратегии России в области редких заболеваний на период 2012-2020 гг».

    Конференция пройдет в г. Москве в гостинице «Арбат» по адресу: Плотников пер., д. 12

     

    В рамках конференции приглашены к выступлению:

    * Представители Совета Федерации РФ

    * Представители Министерства здравоохранения РФ

    * Представители Государственной Думы РФ

    * Главные внештатные специалисты МЗ РФ

    * Представители Европы и проекта «EUROPLAN»

    * Представители пациентского сообщества РФ

     

    Конференция соберет все заинтересованные стороны и поможет определить дальнейшие стратегические шаги для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.