Международный День редких заболеваний 2014

    28 февраля 2014 года в 11.00 в г. Москва в ДК «Братеево» состоится пресс-конференция «Улучшение помощи для людей, живущих с редкими заболеваниями» и благотворительный спектакль, приуроченные к Международному Дню редких заболеваний
    Мероприятие проводится по инициативе Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

    Цель мероприятия – решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в России в условиях меняющегося  законодательства РФ в области здравоохранения. 
     В ходе пресс- конференции предполагается затронуть следующие вопросы:
    – создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в РФ;
    – совершенствование    нормативно- правовой базы;
    – проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями; 
    – проведение школ пациентов и школ для врачей по редким заболеваниям; 
    – взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для
      помощи пациентам с редкими заболеваниями.
    К участию в пресс-конференции приглашаются: представители Законодательного собрания России,  Минздрава России, Департамента здравоохранения г. Москвы, Минздрава Московской области, общественные деятели, представители общественных организаций и благотворительных  фондов.
    Уже седьмой год в мире и шестой год в России в конце февраля отмечается День редких заболеваний. В этом году наша организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями, проводит ряд мероприятий, посвященных этому дню.  28 февраля в 11:00 утра по адресу  г. Москва, ул. Братеевская, дом 16, к. 3 в ДК «Братеево» состоится благотворительный музыкальный спектакль «Красная шапочка и серый волк». Приглашаем   всех желающих вместе  с детьми посетить спектакль и выразить солидарность семьям пациентов с редкими заболеваниями. Насыщенная программа мероприятия не оставит никого без внимания. Малышей кроме спектакля ждет удивительная программа анимации и общение со сказочными персонажами. В заключении праздника всех гостей ждут праздничные угощения.
    Вход на мероприятие свободный.
    В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания  называют “орфанными” – что в переводе означает “сиротские”. Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.                   
    Организатор мероприятия: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ). www.rare-diseases.ru
    Наши контакты:  Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17  E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.                        
    Адрес ДК «Братеево»:  115612 г. Москва, ул. Братеевская, дом 16, к. 3. Проезд: м. Алма-Атинская (1 мин. пешком) Проезд до остановки “3-й микрорайон Братеево” от метро: “Марьино” – авт. № 619, “Каширская” – авт. № 742,”Орехово” – авт. № 765, “Красногвардейская” –  авт. № 825