Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение

    Благотворительный фонд «Гордей»: 2-я Всероссийская конференция с международным участием

    10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция с международным участием фонда «Гордей» – «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». Конференция одобрена Росздравнадзором. На конференции с докладами выступят ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов, которые осветят самые важные вопросы диагностики, ухода и лечения.

    Мы приглашаем к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ.

    За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт терапии – лечение кортикостероидами, совершенствуются стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.

    В связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях диагностики, надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД, именно поэтому нашей главной целевой аудиторией в этом году являются врачи- клиницисты. Мероприятие аккредитовано для начисления баллов НМО врачам следующих специальностей – педиатрия, общая врачебная практика (семейная медицина), неврология, генетика, кардиология, лечебная физкультура и спортивная медицина, психиатрия, травматология и ортопедия, физическая и реабилитационная медицина, эндокринология.

    В результате участия в конференции врачи актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания. Конференция также будет способствовать обмену опытом и внедрению лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение.

    Конференция пройдет в онлайн-формате с использованием платформы ZOOM, участие в конференции – бесплатное, по предварительной регистрации. Язык конференции – русский.

    Зарегистрироваться на конференцию и ознакомиться с программой можно здесь: https://duchenneconference.ru

     

    Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции

     

    Организатор конференции:

    gordei

    Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

    Официальный партнер: 

    gordei2

    «Центральная государственная медицинская академия» Управления делами Президента Российской Федерации

    Генеральный медицинский партнер:

    gordei3

    ФГБУ «Центральная клиническая больница» Управления делами Президента Российской Федерации

    Партнер:

    gordei4

    Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

    Официальные спонсоры конференции:

    gordei5 logo roche
       

    Партнеры мероприятия:

    gordei6 gordei7