Наши новые друзья – международный фонд Unique

    www.rarechromo.orgНакануне Международного дня редких болезней рады представить Вам международный фонд Unique (www.rarechromo.org), который занимается поддержкой семей, чьи дети имеют редкие хромосомные отклонения. Целью Unique является информирование о редких хромосомных отклонениях, поддержка и объединение семей. Фонд был создан в Великобритании в 1984 году и на настоящий момент объединяет более 13000 членов из 93 стран мира, в том числе из России.

     

    Членами фонда Unique становятся семьи, чьи дети имеют редкие хромосомные отклонения, а также в фонд Unique могут вступить профессионалы, врачи-генетики, педиатры, психологи и др.
    Фонд Unique собрал уникальную базу научных исследований по хромосомным отклонениям, она находится в свободном доступе на сайте. Там же выкладываются переводы, в том числе первые переводы на русский язык, которые обязательно апробируются русскоязычными врачами-генетиками.
    Фонд Unique дает своим членам международные контакты других семей с подобными хромосомными отклонениями, такая поддержка очень важна, ведь порой информация о хромосомных отклонениях очень скудна.
    В июне 2015 года фонд Unique проводит вторую международную неделю по повышению информированности о редких хромосомных отклонениях.

    В России фонд до настоящего момента не был представлен, и основной целью сейчас является информирование российских семей и заинтересованных профессионалов о существовании подобного фонда, о существующей базе научных исследований по редким хромосомным отклонениями и о возможности вступить в контакт с семьями, имеющими таких детей.

    www.rarechromo.org