Обращение к участникам пресс-конференции«Улучшение помощи для людей, живущих с редкими заболеваниями

    Обращение к участникам пресс-конференция «Улучшение помощи для людей, живущих с редкими заболеваниями» 2014

    Меня зовут Сергей Ильюшин, я инвалид с детства болеющий Несовершенным Остеогенезом, мне 36 лет, я живу в Балашихе и хочу обратится к участникам конференции с призывом о помощи!

    Я с рождения болею Несовершенным Остеогенезом Osteogenesis Imperfecta или «хрустальная болезнь». Я был последним ребенком в семье (3-тим) и все были здоровы, также были здоровы отец и мать и все родственники кого я знаю. До 5 лет я проходил различные обследования в Москве, но с 1986 года, все действия по моей болезни были прекращены, в связи с получением жилья мамой и семейными обстоятельствами. В дальнейшем я не проходил никакого лечения по своей болезни, в связи с отсутствием в медицинских учреждениях необходимых медикаментов и методов лечения данного заболевания. На сегодняшний день медицинские учреждения, которые занимаются проблемами Несовершенного Остеогенеза осуществляют оказание услуг только на коммерческой основе, средств на которые у меня просто нет! Лечащего врача у меня до сих пор тоже нет! И мне бы очень хотелось найти такого врача, который мог бы на постоянной основе проводить необходимые обследования и осуществлять мое лечение.

     

     Другая проблема, которая меня беспокоит не менее основной, это пупочная грыжа, которая с 5 лет значительно выросла и стала невправляемой и остро и срочно нуждается в лечении и возможной операции, также меня беспокоит прогрессирующая глухота, проблемы с сердцем и легкими, проблемы с почками. Я очень был бы благодарен, если бы у меня была возможность пройти полное обследование своего организма, для определения степени тяжести заболеваний и проведения необходимого курса лечения. Проведение указанных процедур мне жизненно необходимы и принесли бы мне большое облегчение. Возможно так или иначе в день редких болезней я смогу кого либо из вас заинтересовать своей судьбой и я надеюсь что общими усилиями и вашей помощью у нас все получится. Главное чтобы наконец изменилось в моей жизни то, за что я уже борюсь много лет, мой пример будет и надеждой для всех взрослых больных которые болеют редкой болезнью.

     Хотелось бы пригласить вас посетить наш сайт, посвященный болезни Несовершенный Остеогенез ОИ-РУССИА, http://oi-russia.ru/ Нам уже 12 лет, и мы хотим внести и уже внесли свой существенный вклад в общее дело помощи людям с редкими заболеваниями.

    Найти меня для оказания мне поддержки можно

    Позвонив на мобил: 8-916-8535917

    Или связавшись через соц.сеть в Facebook: https://www.facebook.com/silsh77