Письмо неравнодушным людям…..

    20130901 113030

    Помощь девочке Анне

     

    К нам обратилась семья девочки-подростка с Украины с просьбой помочь в сборе средств для лечения редкого заболевания Нимана-Пика тип С. Ежемесячная сумма лечения составляет 450000 р. Сейчас решается вопрос о государственном лекарственном обеспечении ребенка, но на оформление бумаг уходит время. На 3 месяца ребенку необходимо закупить препарат, чтобы избежать перерывов в лечении! 

    публикуем письмо мамы….

    Нашей девочке нужно  лекарство,чтобы остановить ее болезнь,  а мы ничего не можем для нее сделать. Мы беспомощны и раздавлены… На первые полгода лечения мы нашли спонсоров в Украине , помогали друзья и знакомые, но сумма на лечение очень большая. Мы просим вас о помощи, на несколько месяцев, пока мы решим вопросы с ее лечением на государственном уровне. Мы несколько лет искали причину болезни , нам повезло- поставили диагноз и оказалось, что болезнь лечится, но стоимость лечения такая, что ни одна семья не сможет справиться с этой ношей! Мы должны все сделать для нашего ребенка, все возможное и невозможное…

     Наша дочка  до трех лет развивалась нормально.  В 3 года у нее случился приступ  боли в животике , в детской больнице обнаружили увеличенную в  три раза селезенку и низкий уровень тромбоцитов  , ребенка наблюдали хирург и гематолог. До 11 лет  жили под постоянным контролем  , так как причину увеличенной селезенки выявить не удалось. Больше ребенка ничего не беспокоило, как все дети ходила в школу, участвовала в школьных мероприятиях. После четвертого  класса   начались частые головные боли и плохой сон, наблюдались у невропатолога  по месту проживания , по рекомендации  лечащего врача  принимали множество препаратов для улучшения памяти и кровообращения мозга.

     

      С одиннадцати лет заметно ухудшилась координация движений, при ходьбе  запрокидывание головы , непослушные пальцы рук. Мы забили тревогу. Из Одессы нас направили в Киев на обследование . Долго не могли установить диагноз, подозрение было на болезнь Вильсона-Коновалова, когда отправили анализ на подтверждение болезни в Германию, чтобы не терять время, ребенку назначили принимать Купренил. Результат анализа ждали 6 месяцев он оказался отрицательным, но болезнь  тем временем прогрессировала и за координацией движений “потянуло” речь. Дочь стала плохо усваивать  школьную програму, память совсем ухудшилась. Киевские доктора собирали консилиумы и разводили руками … Когда пришел ответ из Германии с неподтвержденным диагнозом Вильсона-Коновалова,  препарат Купренил отменили, после этого нас направили  в Москву на обследование. Нам установили диагноз болезнь Ниманна-Пика тип С. В Российской детской клинической больнице нас консультирует д.м.н. Светлана Витальевна Михайлова.

     

     . В связи со сложной политической ситуацией в стране помощи от государства ждать не приходиться. Обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь в сборе денежных средств для лечения девочки.

      Для перевода денежных средств указан счёт родителей: 


    реквизиты АТ “СБЕРБАНК РОССИИ” (в рублях росийской федерации)
    56А:Банк-Посредник:ОАО”Сбербанк России”Москва РФ
    -БИК044525225  К/С30101810400000000225
    ИНН7707083893    

    СВИФТ:SABRRUMM    

     

    АО”СБЕРБАНК РОССИИ”    Киев    Украина

    Банк Бенефициара:    /30111810100000000540

    Бенефициар:  26208000904998 Слипенький Сергей Сергеевич