Помощь детям с нейрональным цероидным липофусцинозом и первичной гипероксалурией возьмет на себя фонд «Круг добра»

    Помощь детям с нейрональным цероидным липофусцинозом и первичной гипероксалурией возьмет на себя фонд «Круг добра»

    «Круг добра» поможет детям с нейрональным цероидным липофусцинозом и первичной гипероксалурией

     

    Члены экспертного совета утвердили решение о включении заболеваний нейрональный цероидный липофусциноз второго типа и первичная гипероксалурия первого типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами, сообщается на сайте Общественной палаты.

    26062021

    Также члены общественного совета поддержали предложение о включении в перечень препаратов церлипоназа альфа для лечения нейронального цероидного липофусциноза и эверолимус («Афинитор») для лечения туберозного склероза в перечень лекарственных препаратов, которые фонд «Круг добра» будет поставлять детям. Это предложение будет направлено в попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.

    Были рассмотрены и утверждены заявки на обеспечение лекарственным препаратом «Аталурен» пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера.

    Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией.

    За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей, сказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

    Источник: https://pharmvestnik.ru/