Пост-релиз 4 июля МЗ МО

    4 июля 2013 года в Доме правительства Московской области состоялось заседание Круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Московской области» Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской обоасти в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения. Организаторы мероприятия – Министерство здравоохранения Московской области, Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ). В заседании приняли участие: Первый заместитель Министра здравоохранения МО Марков Д.С., заместитель Министра здравоохранения Антонова Н.В., другие представители Министерства здравоохранения Московской области, ведущие врачи и специалисты в области редких заболеваний, руководители региональных общественных организаций пациентов, благотворительные фонды, представители пациентов с редкими заболеваниями. В ходе круглого стола выступающие выделили следующие проблемы в Московской области в отношении редких заболеваний: – Недостаточное лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями – Недостаточный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями. – Отсутствие утвержденных протоколов ведения больных и стандартов лечения по большинству редких заболеваний. – Недостатки образования в области редких болезней – Неразвитость системы паллиативной помощи пациентам с редкими заболеваниями – Проблемы с получением инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями. – Недостаточное участие пациентского сообщества в решении проблем пациентов с редкими болезнями и общественного контроля в этой области. Общественными организациями были переданы обращения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, жителей Московской области по проблемам лечения и лекарственного обеспечения. В ходе Круглого стола Первый заместитель министра здравоохранения Марков Д.С. отметил, что Министерство здравоохранения МО намерено в ближайшее время принять активные меры по помощи пациентам с редкими заболеваниями и продолжать эту работу в будущем. Минздравом МО было объявлено о создании общественного совета по защите прав пациентов, намечены пути решения выявленных проблем.