Пост-релиз II Конференции по редким болезням в Приволжском Федеральном Округе «Дорога к жизни» (с международным участием)

     2 октября 2015 года в г. Уфа (Република Башкирия) в рамках II Конференции по редким болезням в Приволжском Федеральном Округе «Дорога к жизни» (с международным участием) состоялась Школа для пациентов с редкими болезнями.

    Организатор школы – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) совместно с Межрегиональной общественной организацией с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».
    Целью мероприятия было информирование пациентов с редкими заболеваниями о законодательстве России в области редких болезней, а также обсуждение проблем оказания помощи пациентам с редкими болезнями в ПФО и путей их решения. В работе школы приняли участие пациенты или их законные представители с легочной артериальной гипертензией, болезнью Гоше, болезнью Фабри, муковисцидозом, фибродисплазией и другими заболеваниями из республики Башкирия, Саратова, Новосибирска, Санкт-Петербурга, Москвы, а также представитель из Болгарии.
    Исполнительный директор ВООЗ Мясникова И.В. рассказала о законодательстве РФ в области редких болезней.
    Заместитель председателя правления ВООЗ Терехова М.Д. рассказала о деятельности организации в области редких болезней.
    Многие пациенты, жители республики Башкирия отмечали, что власти в регионе с вниманием относятся к нуждам пациентов с редкими болезнями, делают все возможное, чтобы обеспечить их необходимым жизнеспасающим лечением.
    Однако в условиях трудного регионального бюджета, неисполнения законодательства, низкой информированности врачей, чиновников и самих пациентов проблем у людей, страдающих редкими болезнями, остается много. Именно поэтому необходимо объединение усилий в рамках ВООЗ, региональных объединений больных и их родственников – подвели итог дискуссии участники встречи.

    II Конференция по Редким заболеваниям в Пр 2-3 октября 2015 года в г. Уфа Межрегиональной общественной организацией с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» совместно с 

    • ГБУЗ “Республиканский перинатальный центр” города Уфы Республики Башкортостан 
    • Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)
    • Министерство Здравоохранения РБ

    была проведена II конференция по Редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе с (международным участием) «Дорога к жизни»

     

    Данная конференция собрала участников из разных регионов РФ
    Представитель Минздрава РБ – отдел организации медицинской помощи детскому населению Динара Ахтямовна с приветственным словом и благодарностью организаторам.
    Представитель Уполномоченного по правам человека – Зарипова Гузель Булатовна принимающая участие в многих наших мероприятиях и активно участвует в помощи нашим пациентам.
    медицинские специалисты:

    Сафуанова Гузель Шагбановна Врач гематолог г. уфа – прочла доклад о редком заболевании ПНГ и о ситуации заболевания в Республике Башкортостан
    Волгина Светлана Яковлевна Профессор, д.м.н, с курсом клинической педитрии г. Казань – прочла доклад о Болезни Фабри у детей , основные симптомы и методы выявления , а так же способы лечении и реабилитации пациентов.
    Дубко Маргарита Федоровна, кмн, Доцент кафедры госпитальной педиатрии СПБГПМУ. Г. Санкт Петербург – прочла доклад об очень редком заболевании Фибродисплазия, каковы симптомы и проявления заболевания, поддержка данного диагноз при отсутствии лечения (препарат находится в Фазе клинических испытаний)
    Лукьянова Татьяна Витальевна, г. Новосибирск, к.м.н., Зав. Отделением консультирования медико-генетической консультации ГБУЗ НСО «ЦПСиР»– выступила с докладом о ситуации с лечением пациентов с редкими заболеваниями в Новосибирской области, так как органы власти плохо идут на содействие в данном вопросе.
    Марданова Альбина Кадимовна г. УФА, Врач Генетик, заведующая Перинатальным центром РБ – прочла доклад о редком заболевании Гоше, способах выявления и лечения пациентов, а так же о ситуации пациентов в Республике Башкортостан

    Активное участие в конференции принимали пациентские организации:

    Мясникова Ирина Владимировна, Исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных)заболеваний (ВООЗ) – прочла доклад об опыте организации во взаимодействии с органами власти , законы которые регулируют права пациентов с редкими заболеваниями, а так же всесторонние пути получения специализированной медицинской помощи и выразили желание получать обращения о помощи пациентам. Так же была проведена школа совместно с юристом для пациентов редкими заболеваниями и их родителей.
    иволжском Федеральном округе “Дорога к жизни”

    Целью мероприятия было решение проблем лекарственного обеспечения больных легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), муковисцидоза и другими редкими заболеваниями в Краснодарском крае в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.


    Организаторы:
    Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
    В заседании круглого стола приняли участие заместитель председателя правления ВООЗ Терехова М.Д., региональный представитель ВООЗ в Краснодарскойм крае Дорохина Е.В., пациенты с легочной артериальной гипертензией, муковисцидозом, болезнью Ниманна-Пика тип С и другими редкими заболеваниями, члены их семей;
    В ходе круглого стола было отмечено, что в Краснодарском крае уделается внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Многие пациенты с редкими заболеваниями обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако в Краснодарском крае пока не принята специализированная программа по лечению редких заболеваний, которая могла бы существенно помочь пациентам. Многие представители пациентов с муковисцидозом отмечали необходимость психологической помощи для подростков и молодых пациентов с муковисцидозом для повышения приверженности к лечению. Представители пациентов с ЛАГ отмечали, что к сожалению случаются сбои в лекарственном обеспечении детей с ЛАГ, что может негативно сказаться на состоянии их здоровья. Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Краснодарском каре.
    После круглого стола была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Краснодарского края и членов их семей.

     

    Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.