Пресс-конференция на тему: Доступность генетического тестирования в России

    Доступность генетического тестирования в России: от тестов для всех до индивидуального анализа генома

    Пресс-конференция состоится: 15 сентября 2021 года с 13:00 до 16:00 (Мск) в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»

    по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Стеклянный зал)

     

    ria russia2 

     

    Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики  и лечения наследственных болезней. В числе главных достижений медицинской генетики нужно отметить появление программ массового обследования новорожденных на наследственные болезни. Расширение и совершенствование таких программ позволяет начать терапию генетических заболеваний на ранней доклинической стадии.  Для тех состояний, которые не включены в программы массового обследования необходимо развитие молекулярного тестирования, медико-генетическое консультирования и всей системы медико-генетической помощи в стране. Однако, для широкого внедрения генетических методов диагностики существуют законодательные и финансовые проблемы, ограничивающие доступ к  ним пациентов и членов их семей.

     

    В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

    • Массовый скрининг новорожденных на наследственные болезни
    • Старт пилотных проектов массового обследования новорожденных
    • Скрининг групп-риска на редкие заболевания – место в системе здравоохранения
    • Потребности врачей разных специальностей в генетических исследованиях
    • Включение молекулярно-генетических исследований в клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи
    • Финансовое обеспечение генетических исследований, в том числе в рамках ОМС
    • Регистрация технологий и статус медицинских изделий «research-use only» («только для научных исследований»)

     

     

    В пресс-конференции принимают участие:

    Куцев Сергей Иванович
    Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»

    Румянцев Александр Григорьевич
    Академик Российской академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Президенту ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства Здравоохранения Российской Федерации

    Продеус Андрей Петрович
    Главный педиатр ГБУЗ «ДГКБ №9 им. Г.Н.Сперанского», доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Министерства Здравоохранения Московской области

    Смирнова Наталья Сергеевна
    Юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

     

    Модератор:

    Захарова Екатерина Юрьевна
    Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ

     

     

    К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения, чиновники, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные организации и объединения.

     

     

    Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции

     

     

    Также Вы можете смотреть трансляцию мероприятия на сайте МИА «Россия сегодня»

     

    ________________________________________________________________________________________________

     

    Организатор круглого стола:

    «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

     

     

    Технический организатор: 

    sppc

    АНО «Социально-практический центр»

     

     

    Партнеры мероприятия: