Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний

    Состоится 3 марта 2021 г. на авторитетной федеральной медиаплощадке «Россия сегодня» (РИА Новости)»

    111

    Основные участники

    К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных диагностических центров и клиник, науки, пациентских организаций, исследовательских и фармацевтических компаний.

    Главный вопрос:

    инновационные модели государственной и негосударственной поддержки

    «редких пациентов» – новая возможность и общая задача

    Орфанная пресс-конференция–2021 не только резюмирует инициативы и решения ежегодного Орфанного форума (состоялся 26 февраля 2021), обозначит ключевые вопросы. Центральной темой станут новые организационные модели помощи пациентам с чрезвычайно сложными заболеваниями и дорогостоящей терапией.

    В прошлом году в России по сути стартовала «орфанная революция» – найдено и принято беспрецедентное решение о внеплановой помощи детям-пациентам с жизнеугрожающими заболеваниями и дорогостоящей терапией. Стартом стало решение Президента РФВ.В. Путина о весомом бюджетном финансировании на эти цели и определение оператора этой работы – создан государственный фонд «Круг добра». На пресс-конференции ведущие эксперты, организаторы, политики затронут наиболее важные вопросы, которые предстоит решить для реализации новых задач:

    – формирование модели помощи и ближайшие задачи фонда «Круг добра»;

    – схема возможного партнерского взаимодействия с пациентскими и медицинскими организациями: идеи и возможности;

    – обеспечение прозрачности программ помощи орфанным пациентам;

    – «болевые точки» и мониторинг эффективности орфанной сферы;

    – механизмы оптимизации маршрутизации пациентов;

    Это событие станет хорошей возможностью обозначить и представить важные вопросы, актуальные для развития медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.По результатам пресс-конференции будет подготовлены публикации в СМИ и информационно-аналитический бюллетень с адресной рассылкой в органы власти, медицинские учреждения, некоммерческие пациентские и иные организации; медиаверсия отчета в журнале «RARUS. Редкие болезни в России»

     

    Приглашенные участники Орфанной пресс-конференции – 2021

     

     

    Спикеры

     Морозов Дмитрий Анатольевич – Председатель Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья

     

    Максимкина Елена Анатольевна – Руководитель Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан»

    Ткаченко Александр Евгеньевич – Председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ

    Куцев Сергей Иванович – главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», член Экспертного совета Фонда «Круг добра», д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН

    Жулев Юрий Александрович – Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, член Экспертного совета Фонда «Круг добра»

    Мясникова Ирина Владимировна – Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Попечительского совета Фонда «Круг добра»

     

    Участники диалога

    Петряйкина Елена Ефимовна – Директор РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ РФ, д.м.н., профессор, член Попечительского совета Фонда «Круг добра»

    Салогуб Галина Николаевна – заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова»

    Школьникова Мария Александровна – д.м.н., профессор, научный руководитель обособленного структурного подразделения НИКИ педиатрии им.академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ

    Пак Лолита Алиевна – д.м.н., начальник Центра редких болезней НМИЦЗД ФГАУ МЗ РФ

    Вашакмадзе Нато Джумберовна – д.м.н., доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН

    Витковская Ирина ПетровнаЗаместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.

     

    Модератор

    Захарова Екатерина Юрьевна – д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

     

    Дата, время и место проведения Орфанной пресс-конференции-2021

    3 марта 2021 года (среда), 13.00 – 15.00

    МИА «Россия сегодня» (РИА Новости) по адресу: Москва, Зубовский бульвар, д. 4, стр. 1

    Прямая видеотрансляция на канале МИА «Россия сегодня» (РИА Новости)   www.pressmia.ru