Программа всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

     

    ВСЕРОССИЙСКАЯ ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

    ПО ПРОБЛЕМАМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

    «Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями. Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний»


     

     

     

     

    Европейскому Дню редких болезней в России посвящается.

     

     

    1 марта 2011 г.

     

    Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Grand Ball Room 2»

    ЧАСТЬ 1

    МОДЕРАТОРЫ:

    Мясникова Ирина Владимировна –

    президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями Президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

    Жулев Юрий Александрович

    – сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

    10:00–10:05

    Открытие. Приветственное слово.

    10:05–10:15

    Беднов Александр Викторович, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей

    10:15–10:30

    представитель МЗ РФ

    10:30–10:45

    представитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития МЗ РФ

    10:45–10:55

    Власов Ян Владимирович, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития

    10:55-11:05

    Гордеева Марина Владимировна, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

    11:05–11:20

    Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями

    11:20–11:35

    «Государственная политика Евросоюза в области лечения редких болезней. Настоящее и будущее» – Wills,Hugh-Willson, Председатель Рабочей группы по орфанным препаратам и редким болезням в Европейской ассоциации биофармацевтической промышленности

    11:35–11:45

    «GMP и биотехнологии. Перспективы локализации производства в России» – Апазов Александр Дмитриевич, председатель Российской фармацевтической ассоциации.

    11:45–12:00

    Дискуссия

    12:00–12:15

    Кофе-брейк

    ЧАСТЬ 2

    МОДЕРАТОР:

    Захарова Екатерина Юрьевна

    – к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    12:15–12:30

    «Проблема редких наследственных болезней в Российской Федерации и пути решения» – Новиков Петр Васильевич, проф., руководитель отдела врождённых и наследственных заболеваний с нарушением психики ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»

    12:30–12:45

    «Генетическое тестирование» – Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра РАМН,

    12:45–13:00

    «Диагностика редких наследственных заболеваний в Российской Федерации» – Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    13:00–13:15

    «Выведение на рынок орфанных и ультра-орфанных препаратов» Katia Finck, директор по связям с общественностью EMEA, представитель биотехнологической компании

    13:15–13:30

    «Возможности терапии редких заболеваний» – Лукина Елена Алексеевна, д.м.н, проф., ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» РАМН ,

    13:30–13:45

    «Стандарты лечения и перспектива создания центров по лечению и реабилитации пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации » – Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна, д.м.н., проф., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения.

    13:50–14:00

    Дискуссия

    14:00–14:15

    Кофе-брейк

    ЧАСТЬ 3

    МОДЕРАТОР:

    Урманчеева Маргарита Алексеевна

    – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ

    14:15–14:35

    «Возможные модели лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в РФ» – Попович Лариса Дмитриевна, проф., директор Института экономики здравоохранения, Высшая школа экономики, Национальный университет.

    14:35–14:50

    «Перспективы оптимизации программы семи нозологий» – Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

    14:50–15:10

    «Партнерство государства и общества в лечении редких болезней в Европе» Модель взаимодействия. Международный опыт» – Alastair Kent, президент Европейской платформы для пациентов, организаций, науки и индустрии (EPPOSI)

    15:10–15:25

    «Деятельность Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге по защите прав детей, страдающих редкими заболеваниями» – Агапитова Светлана Юрьевна, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге

    15:25–15:40

    «Благотворительность в области редких болезней в России» – Чистякова Екатерина Константиновна, директора программ благотворительного фонда «Подари жизнь»

    15:40–15:55

    «Общественные организации пациентов с РБ в Российской Федерации» – Урманчеева Маргарита Алексеевна, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ

    15:55–16:10

    Дискуссия

    ВСЕ МОДЕРАТОРЫ

    16:10–16:20

    Подведение итогов. Резолюция

    ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:

    » Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные – равные возможности»,

    » Выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.

    2 марта 2011г.

    Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»

    ЧАСТЬ 4

    МОДЕРАТОР:

    Ларионова Валентина Ильинична

    – д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии

    10:00–10:20

    «Доступность лечения и не только. Мукополисахаридоз. Опыт врача-педиатра» – Геворкян Анаит Казаровна, к. м. н., главный врач консультативно-диагностического центра Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии НЦЗД РАМН.

    10:20–10:40

    «Тирозинемия тип 1 – путь к лечению» – Полякова Светлана Игоревна -к.м.н, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей (НЦЗД) РАМН, кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии Педиатрического факультета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова

    10:40–11:00

    «Болезнь Ниманна-Пика тип С: первые шаги к диагностике и лечению» – Михайлова Светлана Витальевна, к.м.н., врач-невролог отделения психоневрологии N 2 РДКБ

    11:00–11:20

    «Болезнь Помпе: диагностическая Одиссея» – Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    11:20–11:40

    «Клиническое питание при наследственных болезнях – теория и практика» – Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии

    11:40–12:00

    Кофе-брейк

    Всероссийский Съезд некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями

    12:00-12:05

    Открытие.

    12.05–12.15

    «Международный опыт работы общественных объединений пациентов с редкими заболе-ваниями» Тереза Матулька

    12.15–12.30

    «Успешный опыт деятельности Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева

    12.30-12.45

    «Презентация Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Ирина Мясникова

    12.45-15.45

    Круглый стол: «Создание региональных представительств общественных ассоциаций»

    » Стандартизации и оптимизации их работы.

    » Развития взаимоотношений между региональными органами власти, работниками здравоохранения и представителями пациентских групп.

    » Пути повышения эффективности работы общественных организаций в регионах РФ.

    Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Grand Ball Room 2»

    ЧАСТЬ 1

    МОДЕРАТОРЫ:

    Мясникова Ирина Владимировна –

    президент Всероссийского Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями Президент Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»

    Жулев Юрий Александрович

    – сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

    10:00–10:05

    Открытие. Приветственное слово.

    10:05–10:15

    Беднов Александр Викторович, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по делам женщин, семьи и детей

    10:15–10:30

    представитель МЗ РФ

    10:30–10:45

    представитель Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития МЗ РФ

    10:45–10:55

    Власов Ян Владимирович, руководитель Общественного совета по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития

    10:55-11:05

    Гордеева Марина Владимировна, председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации

    11:05–11:20

    Yann Le Cam, исполнительный директор EURORDIS / Европейский альянс пациентских организаций и пациентов с редкими заболеваниями

    11:20–11:35

    «Государственная политика Евросоюза в области лечения редких болезней. Настоящее и будущее» – Wills,Hugh-Willson, Председатель Рабочей группы по орфанным препаратам и редким болезням в Европейской ассоциации биофармацевтической промышленности

    11:35–11:45

    «GMP и биотехнологии. Перспективы локализации производства в России» – Апазов Александр Дмитриевич, председатель Российской фармацевтической ассоциации.

    11:45–12:00

    Дискуссия

    12:00–12:15

    Кофе-брейк

    ЧАСТЬ 2

    МОДЕРАТОР:

    Захарова Екатерина Юрьевна

    – к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    12:15–12:30

    «Проблема редких наследственных болезней в Российской Федерации и пути решения» – Новиков Петр Васильевич, проф., руководитель отдела врождённых и наследственных заболеваний с нарушением психики ФГУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии»

    12:30–12:45

    «Генетическое тестирование» – Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра РАМН,

    12:45–13:00

    «Диагностика редких наследственных заболеваний в Российской Федерации» – Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    13:00–13:15

    «Выведение на рынок орфанных и ультра-орфанных препаратов» Katia Finck, директор по связям с общественностью EMEA, представитель биотехнологической компании

    13:15–13:30

    «Возможности терапии редких заболеваний» – Лукина Елена Алексеевна, д.м.н, проф., ведущий научный сотрудник ГУ «Гематологический научный центр» РАМН ,

    13:30–13:45

    «Стандарты лечения и перспектива создания центров по лечению и реабилитации пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации » – Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна, д.м.н., проф., заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения.

    13:50–14:00

    Дискуссия

    14:00–14:15

    Кофе-брейк

    ЧАСТЬ 3

    МОДЕРАТОР:

    Урманчеева Маргарита Алексеевна

    – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ

    14:15–14:35

    «Возможные модели лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в РФ» – Попович Лариса Дмитриевна, проф., директор Института экономики здравоохранения, Высшая школа экономики, Национальный университет.

    14:35–14:50

    «Перспективы оптимизации программы семи нозологий» – Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

    14:50–15:10

    «Партнерство государства и общества в лечении редких болезней в Европе» Модель взаимодействия. Международный опыт» – Alastair Kent, президент Европейской платформы для пациентов, организаций, науки и индустрии (EPPOSI)

    15:10–15:25

    «Деятельность Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге по защите прав детей, страдающих редкими заболеваниями» – Агапитова Светлана Юрьевна, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге

    15:25–15:40

    «Благотворительность в области редких болезней в России» – Чистякова Екатерина Константиновна, директора программ благотворительного фонда «Подари жизнь»

    15:40–15:55

    «Общественные организации пациентов с РБ в Российской Федерации» – Урманчеева Маргарита Алексеевна, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ

    15:55–16:10

    Дискуссия

    ВСЕ МОДЕРАТОРЫ

    16:10–16:20

    Подведение итогов. Резолюция

    ПАРАЛЛЕЛЬНО С РАБОТОЙ КОНФЕРЕНЦИИ, ВНИМАНИЮ УЧАСТНИКОВ БУДУТ ПРЕДСТАВЛЕНЫ:

    » Выставка фотографий, посвященная жизни детей с редкими заболеваниями «Редкие больные – равные возможности»,

    » Выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями.

    2 марта 2011г.

    Россия, Москва, ул. Лесная, д. 15, отель «Холидей ИНН Лесная», зал «Углич»

    ЧАСТЬ 4

    МОДЕРАТОР:

    Ларионова Валентина Ильинична

    – д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии

    10:00–10:20

    «Доступность лечения и не только. Мукополисахаридоз. Опыт врача-педиатра» – Геворкян Анаит Казаровна, к. м. н., главный врач консультативно-диагностического центра Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии НЦЗД РАМН.

    10:20–10:40

    «Тирозинемия тип 1 – путь к лечению» – Полякова Светлана Игоревна -к.м.н, старший научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей (НЦЗД) РАМН, кафедра педиатрии с курсом детской ревматологии Педиатрического факультета Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова

    10:40–11:00

    «Болезнь Ниманна-Пика тип С: первые шаги к диагностике и лечению» – Михайлова Светлана Витальевна, к.м.н., врач-невролог отделения психоневрологии N 2 РДКБ

    11:00–11:20

    «Болезнь Помпе: диагностическая Одиссея» – Захарова Екатерина Юрьевна, к.м.н, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН

    11:20–11:40

    «Клиническое питание при наследственных болезнях – теория и практика» – Ларионова Валентина Ильинична, д.м.н., руководитель лаборатории молекулярной диагностики Санкт-Петербургской Государственной Педиатрической медицинской академии

    11:40–12:00

    Кофе-брейк

    Всероссийский Съезд некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями

    12:00-12:05

    Открытие.

    12.05–12.15

    «Международный опыт работы общественных объединений пациентов с редкими заболе-ваниями» Тереза Матулька

    12.15–12.30

    «Успешный опыт деятельности Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей- инвалидов ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева

    12.30-12.45

    «Презентация Всероссийской общественной благотворительной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» Ирина Мясникова

    12.45-15.45

    Круглый стол: «Создание региональных представительств общественных ассоциаций»

    » Стандартизации и оптимизации их работы.

    » Развития взаимоотношений между региональными органами власти, работниками здравоохранения и представителями пациентских групп.

    » Пути повышения эффективности работы общественных организаций в регионах РФ.