Программа открытого заседания, посвященного Международному Дню редких заболеваний

    rdd-logo-hdОткрытое заседание Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний

    Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны.

    Москва, 25 февраля
    Министерство здравоохранения Российской Федерации

     

    Организаторы Конгресса
    • Министерство здравоохранения Российской Федерации
    • Всероссийский союз общественных объединений пациентов
    • Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
    • МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” (СПИПОРЗ)
    • Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
    • Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
    • МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»
    • АНО “Центр помощи пациентам “Геном”
    • БФ Под флагом Добра!
    • БФ “Подсолнух”
    • МБООИ “Общество пациентов с первичным иммунодефцитом”
    • РОО помощи больным несовершенным остеогенезом “Хрупкие дети”
    • МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
    • МБОО «Помощь больным муковисцидозом»
    • МБОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

     

    10:00 Открытие заседания

    10:00-10:05 «Международный день редких болезней» (видео-ролик)

    10:10-10:15 Приветствие представителя международного сообщества пациентов по редким заболеваниям – (видео-обращение от представителей EURORDIS)

    10:15-10:20 Приветствие представителя Министерства здравоохранения РФ

    10:20-10:35 Жулёв Ю.А. «Редкие заболевания в России – от проблемы к решению»

    10:35-10:55 Куцев С.И. «Стратегия развития генетической помощи в России»

    10:55 -11:05 Петряйкина Е.Ф. «Организация помощи больным с редкими заболеваниями на региональном уровне»

    11:05-11:20 Николаева Е.Б. «Опыт реализации региональных программ массового скрининга новорожденных на редкие болезни в Свердловской области»

    11:20-11:35 Красильникова Е.Ю. «Возможности регионального финансирования программ по редкими заболеваниям»

    11:35-12:30 Брифинг и выступления представителей регионов по телемосту

    Санкт-Петербург
    Саратов
    Краснодар
    Казань

    12:30 -12:45 Кофе-брейк

    12:45-13:05
    Меликян М.А. «Стандарты и клинические протоколы по редким заболеваниям – применением на практике»

    13:05-13:20
    Лукина Е.А. «Контроль эффективности проводимой терапии при редких заболеваниях: ответственность врача и пациента»

    13:20 -13:35
    Захарова Е.Ю. «Проблемы диагностики и контроля качества лабораторных исследований в области редких болезней»

    13:35 -13:45 Кофе-брейк

    13:45-15:00 Роль гражданского общества в решении проблем редких болезней
    Доклады ведущих пациентских организаций по редким заболеваниям:
    • «Школы пациентов: международный и российский опыт», Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
    • МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” (СПИПОРЗ)
    • «Региональный регистр учета здоровья граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
    • Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
    – Благотворительный фонд «Под фагом добра»
    – Благотворительная деятельность в сфере редких заболеваний

    15:00-15:30 Принятие резолюции, закрытие заседания