10.00 — 12.00

 

 

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция

 

I Пленарное заседание

Вступительное слово представителя Администрации Самарской области.

– Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара)

– А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва)

– И. Д. Столяров, Г. Г. Шкильнюк, Л. Н. Прахова, Г. В. Катаева «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург)

– Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск)

– Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль)

– Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва)

– С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)

 

Председатели:

А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова

 

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

I заседание

– Открытие. Выступление представителей Власти.

– Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

«Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России»

– Yann Le Cam

– А. В. Саверский «Лига пациентов»

– И. В. Мясникова «Опыт взаимодействия общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями с органами законодательной и исполнительной власти РФ»

– Denis Costello, EURORDIS «Опыт создания интернет сообществ пациентов с редкими заболеваниями в Европе»

– Тереза Матулька «Проблемы реабилитации пациентов с редкими заболеваниями в Польше»

– А. Д. Терехов «Опыт работы с информационным порталом для больных с редкими заболеваниями»

 

Председатели:

Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Ян Ле Кам, С.А.Митина 

 

12.30 — 14.00

 

 

 

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция

 

II Пленарное заседание

-Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань)

-М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)

-Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань)

-И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара)

-Л. В. Петрова, Е.в. Костенко, А. Н. Бойко «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)

 

Председатели:

Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, О. В. Быкова

 

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

II заседание

– С. А. Митина «Вопросы реабилитации пациентов с редкими болезнями в России»

– М. Д. Терехова «Решение проблем с РБ на примере болезни Гоше»

– М. А. Урманчева «Опыт реабилитации пациентов с РБ в Санкт-Петербурге»

– А.В.Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»

– Е.Захарова «Использование Комплексного подхода для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний.»

Дискуссия.

 

Председатели:

А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова

 

15.30 — 16.30

 

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 1.

 

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ТЕВА

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 2

Дифференциальная Диагностика РС

(проф. Н. Н. Спирин)

 

Аудитория 1

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

III заседание

– выступления представителей пациентского сообщества

– выступление представителей экспертного сообщества

Дискуссия.

 

Председатели: И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Захарова

16.30 — 17.30

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 3

 

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ

ФК НОВАРТИС

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 4

РС у детей

(О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)

 

17.50 — 18.50

 

Аудитория 2

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 5

 

САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ГЕНФА 

Аудитория 3

Всероссийская научно — практическая конференция

 

Секция 6

Служба Патронажных медицинских сестер

(М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова)

 

Аудитория 2

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России.

Принятие Решения Гражданской Конференции.

Закрытие Конференции.