Программа II Конгресса
10.00 — 12.00
Аудитория 1
Всероссийская научно — практическая конференция
I Пленарное заседание
Вступительное слово представителя Администрации Самарской области.
– Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара)
– А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва)
– И. Д. Столяров, Г. Г. Шкильнюк, Л. Н. Прахова, Г. В. Катаева «Когнитивные нарушения при РС – нейровизуализация и социальное значение» (Санкт-Петербург)
– Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск)
– Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль)
– Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва)
– С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)
Председатели:
А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова
Аудитория 2
I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
I заседание
– Открытие. Выступление представителей Власти.
– Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
«Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России»
– Yann Le Cam
– А. В. Саверский «Лига пациентов»
– И. В. Мясникова «Опыт взаимодействия общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями с органами законодательной и исполнительной власти РФ»
– Denis Costello, EURORDIS «Опыт создания интернет сообществ пациентов с редкими заболеваниями в Европе»
– Тереза Матулька «Проблемы реабилитации пациентов с редкими заболеваниями в Польше»
– А. Д. Терехов «Опыт работы с информационным порталом для больных с редкими заболеваниями»
Председатели:
Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Ян Ле Кам, С.А.Митина
12.30 — 14.00
Аудитория 1
Всероссийская научно — практическая конференция
II Пленарное заседание
-Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань)
-М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)
-Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань)
-И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара)
-Л. В. Петрова, Е.в. Костенко, А. Н. Бойко «Паталогия щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)
Председатели:
Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, О. В. Быкова
Аудитория 2
I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
II заседание
– С. А. Митина «Вопросы реабилитации пациентов с редкими болезнями в России»
– М. Д. Терехова «Решение проблем с РБ на примере болезни Гоше»
– М. А. Урманчева «Опыт реабилитации пациентов с РБ в Санкт-Петербурге»
– А.В.Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»
– Е.Захарова «Использование Комплексного подхода для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний.»
Дискуссия.
Председатели:
А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова
15.30 — 16.30
Аудитория 2
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 1.
САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ТЕВА
Аудитория 3
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 2
Дифференциальная Диагностика РС
(проф. Н. Н. Спирин)
Аудитория 1
I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
III заседание
– выступления представителей пациентского сообщества
– выступление представителей экспертного сообщества
Дискуссия.
Председатели: И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Захарова
16.30 — 17.30
Аудитория 2
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 3
САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ
ФК НОВАРТИС
Аудитория 3
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 4
РС у детей
(О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)
17.50 — 18.50
Аудитория 2
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 5
САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ ФК ГЕНФА
Аудитория 3
Всероссийская научно — практическая конференция
Секция 6
Служба Патронажных медицинских сестер
(М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова)
Аудитория 2
I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России.
Принятие Решения Гражданской Конференции.
Закрытие Конференции.