«Редкие болезни – исключения из правил?!»

    27 февраля (вторник) в 12:00 в ИТАР ТАСС состоится пресс-конференция, приуроченная к Международному дню  с редких заболеваний и посвященная проблемам пациентов с орфанными заболеваниями (г. Москва,  ул. Тверской бульвар, д. 2, второй этаж)

     

    Организаторы: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ);  ФГБНУ Медико-генетический научный центр

     

     4654111

     

              О широкомасштабных генетических исследованиях и редактировании генома,   особенностях диагностики и доступности инновационных методов лечения редких (орфанных) заболеваний в Российской Федерации расскажут главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, директор ФГБНУ Медико-генетического научного центра  (ФГБНУ МГНЦ)  профессор Сергей Куцев, заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерина Курбагалеева, Со-председатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, заместитель руководителя Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ Юрий Жулев, член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ Наталья Смирнова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Экспертного совета по редким заболеваниям при Государственной Думе РФ Ирина Мясникова,  директор Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова, и представитель Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза Дмитрий Кудлай.

     

              Известно около 7000 редких заболеваний. Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики и профилактики редких болезней, а также к появлению нескольких сотен «орфанных» препаратов: для ферментной заместительной терапии, «малых» молекул, корректирующих метаболизм и даже генно-инженерных лекарств.  Однако, лечение многих редких заболеваний, даже если есть доступные методы терапии – скорее исключение из правил, так как существуют законодательные и финансовые проблемы, ограничивающие доступ  к инновационным методам лечения, которые могут спасти тысячи жизней. 

     

    По любым дополнительным вопросам обращайтесь: тел. 8-965-321-06-06  E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

     

    Так же вы можете ознакомиться с анонсом на сайте Информационного агенства России ТАСС : http://tass.ru/press/events/6378