Редкие болезни обсуждались в Госдуме

           11.06.2010 в Госдуме прошло расширенное заседание Комитета по охране здоровья. Заседавшие обсуждали проблемы редких болезней и орфанных лекарств. На заседании присустствовали депутаты Госдумы, представители Минздравсоцразвития, региональных органов здравоохранения, некоммерческих организаций.  

            Директор департамента развития медицинской помощи детям Валентина Широкова сообщила, что анализ действующего законодательства выявил отсутствие у Минздрава полномочий по составлению перечней редких болезней и редких лекарств. Восполнить этот пробел призван новый закон “Об охране здоровья граждан”, который готовится в Минздраве. Проект закона будет опубликован на сайте министерства уже в июле. Анализ существующего положения дел показал также, что единого мнения о критериях отнесения заболевания к редким не существует ни среди российских экспертов, ни в мире. В Европе редкими считаются болезни, которыми страдают 5 человек на 10 000 населения; в США – 200 000 граждан страны, в Японии – 50 000 граждан, в Австралии – менее 2 000. Министерству приходится выслушивать все мнения и пытаться найти взвешенное решение. После принятия закона “Об охране здоровья граждан” планируется принять и перечни редких болезней и редких лекарств, работа над составлением которых ведется в МЗиСР уже сегодня. Также будут разработаны и приняты стандарты лечения, начнется работа над формированием регистров больных редкими болезнями. Все это в совокупности позволит определить необходимые затраты на решение проблем людей, страдающих редкими болезнями. Валентина Широкова обмолвилась также, что ведется работа по обеспечению доступа к препаратам, которые не зарегистрированы в России.

            От врачебного сообщества выступил врач-генетик Петр Новиков. Он считает, что России не надо копировать западные стандарты. У России должен быть свой критерий отнесения болезни к сиротским – распространенность с частотой 10 больных на 100 тысяч населения. Необходимо создавать по России сеть референсных лабораторий, которые могли бы верифицировать диагнозы.

           Доктор Лейла Намазова-Баранова полагает, что главная задача – обеспечить равный доступ к наилучшему лечению всем пациентом, вне зависимости от заболевания и места проживания. Должен быть создан национальный план действий по редким болезням, распределяющий обязанности по его реализации между властью, экспертным сообществом и НКО. По ее мнению, необходимы законодательные меры, стимулирующие производство редких лекарств в России.

            Депутат Государственной Думы и по совместительству академик РАМН г-н Колесников напомнил, что необходимо помнить и о нуждах “обычных” больных. Редкие заболевания в состоянии поглотить значительную часть бюджета здравоохранения, и что тогда останется всем остальным? Академик Колесников опасается также, что на фоне принятия закона “Об охране здоровья граждан” может возникнуть мощное лобби со стороны больных редкими заболеваниями, которые начнут требовать себе денег на лечение.

           Другой академик РАМН, Николай Герасименко, поспешил напомнить, что на западе в решении проблем больных редкими заболеваниями активно участвуют благотворители.

           В основном к разговору о деньгах свелись выступления регионов. Порадовала представитель Краснодарского края Елена Редько. В крае постановлением губернатора больные мукополисахаридозом обеспечиваются лекарствами за счет бюджета края. Активно привлекаются деньги благотворителей в рамках акции “Вместе поможем детям”. В Калужской области с благотворителями дела обстоят совсем нерадостно. “Лекарства покупаем за счет других категорий льготников,” – сообщила представитель области Ирина Сакулина.

          Последними выступили НКО. Председатель Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев сообщил депутату Колесникову, что лобби больных не существует, просто люди жить хотят. И еще он сказал, что наиболее эффективным способом финансирования лекарств для больных редкими заболеваниями является все-таки строка в федеральном бюджете. Региональные бюджеты просто не справляются с такими нагрузками.

         Итак, нас ждет проект закона “Об охране здоровья граждан” уже в июле. А потом, боюсь, предстоит еще очень жесткая борьба всех со всеми за внесение заболеваний и лекарств в перечень Минздрава, а также за составление стандартов лечения. Понятия – это, конечно, круто и важно. Но перечни и стандарты – это будут правила игры, в которую нам всем предстоит играть.                                                                                       

    Комментарии Чистяковой Е.К. Фонд ” Подари жизнь “. 

    Проект решения комитета по ОЗ ГД.pdf