«Редкие» под особой опекой минздрава Калужской области

    Об усиленном внимании к каждому пациенту с орфанным (редким) заболеванием на фоне возгласов регионов о нехватке средств для таких больных заявила министр здравоохранения Калужской области Елена Разумеева:

    – Время непростое, в стране сокращены многие социальные программы, средств не хватает в регионах, и Калужская область не исключение. Но кризис не позволяет оставить без внимания нужды людей, заболевания которых угрожают их жизни. Сколько бы не стоило лечение, минздрав области изыщет средства, что мы и делаем каждый год. Это десятки миллионов рублей, но мы не бросим своих пациентов. Все пациенты с орфанными заболеваниями взяты под особый контроль, все обеспечиваются лекарственными средствами в необходимом объеме.

    Как сообщила начальник Управления лицензирования и лекарственного обеспечения министерства здравоохранения области Ирина Чернова, в 2015 году 44 больных с орфанными заболеваниями получили лекарств на сумму 85,079 млн. рублей, в том числе 24 ребёнка – на сумму 4,919 млн. рублей.

    В 2016 году по данным на 1 апреля 40 больных получили лекарств на сумму 34,712 млн. рублей, в том числе 29 детей – на сумму 7,620 млн. рублей.

    В настоящее время четверо больных (1 – гемолитико уремический синдром, 3 – пароксизмальная ночная гемоглобинурия) получают лекарственный препарат «Экулизумаб». Годовая стоимость лечения указанным препаратом одного больного около 30 млн. рублей.

    Два больных мукополисахаридозом получают лекарственные препараты, годовая стоимость лечения каждым составляет около 20 млн. рублей.

    Напомним, орфанное заболевание – это угрожающее жизни и здоровью хроническое заболевание, которое имеет настолько низкую встречаемость, что необходимо применение специальных усилий для предотвращения заболеваемости, ранней смертности и повышения качества жизни больных. В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов.

    Татьяна Петрова.

    Источник: http://www.vest-news.ru