Резолюция круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

    Проект резолюции Круглого стола  по проблемам пациентов с редкими заболеваниями  «Реализация  государственных программ  в области редких заболеваний в Московской области»

     

     

    4 июля 2013 года на заседании круглого стола «Реализация  государственных программ  в области редких заболеваний в Московской области» обсуждены вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам  с редкими заболеваниями в Московской области, проблемы, с которыми пациенты сталкиваются на региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям,  роль и участие общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.

    В России благодаря инициативам Министерства Здравоохранения РФ, на основании федеральных программ и региональных инициатив, в Московской областиопределенная часть пациентов с редкими заболеваниями обеспечена лечением,проводится массовый скрининг новорожденных на 5 заболеваний, действуют программы профилактики врожденных пороков развития, осуществляется диагностика многихразличных наследственных моногенных болезней.  В 2011 году принят Федеральный закон Российской Федерации. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, в котором  отражены понятия «редкие болезни», а также   механизмы реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями.

    В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» в настоящее время создан региональный сегмент Федерального регистра лиц страдающих данными заболеваниями, который включает в себя 319 больных, в том числе 207 детей.

    С 2013 года Министерством здравоохранения Московской области организована работа в сфере совершенствования системы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, включая их лекарственное обеспечение в Московской области.

    В бюджете Московской области на 2013 год выделены финансовые средства для закупки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в размере  475,7 млн. рублей, в том числе на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания 460, 2 млн. рублей и на организационные мероприятия по их реализации 15,5 млн. рублей.

    Управлением лекарственного обеспечения составлена заявка до конца 2013 года на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для больных, имеющих медицинские назначения.

     

    Но это только первые шаги по созданию системы качественной и всесторонней помощи больным с редкими болезнями в Московской области.

    Редкие болезни  затрагивают самые   уязвимые  слои населения, а проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи – многогранны и сложны. Причем эти проблемы касаются не только больных детей, но и взрослых с редкими заболеваниями, а также их родственников.  Общественные объединения пациентов инициируют обсуждения проблем редких болезней на федеральном и региональном уровнях, но многие вопросы остаются открытыми и требуют своего решения. Врачебное сообщество неразрывно связано с этими проблемами, поскольку именно врачи  первыми сталкиваются с трудностями медицинской, психологической и социальной помощибольным.

    К основным проблемам относятся:

    Недостаточный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.

    Из-за неритмичности поставок препаратов в Московской области часто нарушается регулярность лечения пациентов с РЗ, что негативно сказывается на здоровье пациентов.

    Отсутствие  утвержденных протоколов  ведения больных и стандартов лечения по большинству редких заболеваний.

    Недостатки образования в области редких болезней Недостаточно качественной информации на русском языке по диагностике и лечению многих редких заболеваний. Отсутствуют образовательные программы  для врачей первичного звена. В Московской области имеется недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким заболеваниям.

    Имеются проблемы с получением  инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В бюро  МСЭ часто отсутствуют специалисты в области редких заболеваний, что приводит к неверной оценке тяжести состояния и, как следствие, к  отказу  в статусе инвалида или к снижению группы инвалидности, к частому переосвидетельствованию. При многих заболеваниях бесплатное  лекарственное обеспечение возможно только для инвалидов, и   отказ в установлении инвалидности еще более усугубляет положение пациентов с редкими заболеваниями.

    Недостаточное участие пациентского сообщества в решении проблем пациентов с редкими болезнями и  общественного контроля в этой области.

     

    Участники круглого стола приняли решение, что необходимо:

    1.

    Обратиться в Правительство Московской области с просьбой усилить контроль за реализацией Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. №890 «О государственной поддержке развития медицинмкой промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» в части орфанных заболеваний, входящих в льготные группы населения, предусмотренные в вышеуказанном постановлении.

    2.

    Обратиться в Правительство Московской области, Московскую областную Думу, с предложением рассмотреть вопрос о дополнительных бюджетных ассигнованиях на льготное лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими  инвалидизирующими заболеваниями.

    3.

    Обратиться в Правительство Российской Федерации с предложением рассмотреть возможность софинансирования из средств федерального бюджета лекарственногообеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями в связи с высокой стоимостью препаратов, применяемых для лечения редких заболеваний и как следствие  высокой  курсовой стоимости лечения.

    4.

    Ходатайствовать в Министерстве Здравоохранения РФ об  ускорении   на федеральном уровне разработку стандартов лечения по  всем орфанным заболеваниям с утверждением перечней лекарственных препаратов, применяемых при лечении.

    5.

    Обратиться в Министерство здравоохранения РФ , в правительство РФ с предложением о разработке механизмов регулирования закупок по торговым наименованиям препаратов для лечения пациентов с редкими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.

    6.

    В целях повышения эффективности управленческих решений в сфере охраны здоровья граждан и максимальной реализации законодательного принципа приоритета интересов пациента просить Минздрав Московской области создать Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МинздравеМосковской области

    7.

    При поддержке специалистов в области редких болезней  провести консультации  с профильными ведомствами Московской области для устранения проблем приполучении и подтверждении статуса инвалида для пациентов с редкими заболеваниями.

     

     

    3