семинар «Права пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на лекарственное обеспечение»

    Уважаемые коллеги, друзья!

     

    В Москве в Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации по адресу: проспект Вернадского, д. 84. (проезд до ст. метро «Юго-Западная»). 16 апреля 2013 года, 09.00–12.00, Корпус 1, этаж 2, зал № 2200 состоится образовательный семинар «Права пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на лекарственное обеспечение» в рамках Юбилейного XX Российского национального конгресса «Человек и лекарство», который будет проходить с 15 по 19 апреля 2013 г.(Председатель семинара: Мясникова Ирина Владимировна).

     

    В  России в последние годы уделяется много внимания теме редких заболеваний.  Некоторые пациенты с редкими  заболеваниями  уже получают лечение в рамках программы 7 высокозатратных нозологий.

    В 323 законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятом 21 ноября 2011 г. впервые в истории России дано определение РЗ и утверждена схема финансирования   их лечения.

    Начинают получать лечение пациенты, страдающие 24 редкими заболеваниями согласно  Постановлению Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими … редкими (орфанными) заболеваниями …».

    Но не все проблемы пациентов с РЗ решены. Предстоит еще немало сделать.

    Цель нашего образовательного семинара  «Права пациентов с редкими заболеваниями на лекарственное обеспечение» – рассказать широкому кругу людей, имеющих отношения к редким заболеваниям,   о законодательных инновациях в области РЗ и о практике применения законодательства. Во время семинара будет проведено практическое занятие, посвященное  обращениям граждан в органы власти. Организатор данного семинара  – Всероссийское общество редких (орфанных)  заболеваний (ВООЗ) www.rare-diseases.ru

    Мы надеемся, что данный образовательный семинар поможет пациентам с РЗ получить  доступ к современному   жизненно важному лечению, что не только повысит качество жизни самого пациента и его семьи, но зачастую спасет жизнь.

    Приглащаем Вас принять участие в семинаре.

     

     

     

    ​  16 апреля 2013 г, Москва

     

    «Права пациентов с (редкими) орфанными заболеваниями на лекарственное обеспечение»

     

     

     

     

    Организаторы:

     

    Общероссийская общественная организация  «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

     16 апреля 2013г. (9.00-12.00)

    Открытие заседания,  демонстрация ролика по редким болезням

    Федеральное законодательство России в области редких болезней

    Мясникова И.В.

    Региональное законодательство для пациентов с редкими заболеваниями

    Диагностика редких заболеваний  и права пациента

    Путь пациента с редким заболеванием к получению лечения

    Практическое занятие (Жулев, Мясникова , Терехова)

    Обращения пациентов в федеральные и местные органы власти

     

    Оргкомитет семинара

    Контактное лицо – Терехова Марина Давидовна

    Зам. председателя ВООЗ

    тел. +7-916-597-73-17

    E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.