Сиротские болезни обсудят в верхах

    Статья в газете “Владивосток”

    http://vladnews.ru/modules/magazine/ps/3402/2.jpg

    05/09/2013

    Сиротские болезни обсудят в верхах

    СЕГОДНЯ во Владивостоке пройдет уникальная медицинская конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Тема конференции: «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Дальневосточном федеральном округе».

    В конференции примут участие депутат Госдумы Эльмира Глубоковская, представители органов власти и органов здравоохранения Приморского, Хабаровского, Камчатского краев, Амурской и Сахалинской областей; ведущие специалисты в области редких заболеваний; руководители общественных организаций, в том числе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, а также пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей.

    Собравшиеся будут обсуждать такие важные вопросы, как создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в дальневосточном регионе; проблемы лекарственного обеспечения таких пациентов и так далее. В рамках конференции планируется провести школу для врачей по редким заболеваниям и правовую школу для пациентов и членов их семей.

    В мире существует 6000 редких заболеваний, в России ими страдают более двух миллионов человек. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря их называют «орфанными», что в переводе означает «сиротские». Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. Конференция призвана решить эти проблемы и изменить ситуацию.

     

    Автор: Михаил НЕЩЕДРИН, «Владивосток»