Узнайте, какие мероприятия пройдут в России в 2016 году

    Вы готовы поддержать пациентов с редкими заболеваниями и сделать так, чтобы их голос лучше слышали?
    Возьмитесь за руки в знак солидарности с больными редкими заболеваниями и их близкими во всем мире и пришлите фото на наш сайт!
    Узнайте, какие мероприятия пройдут в России!


    29 февраля 2016 года по всему миру в девятый раз пройдет День больных редкими заболеваниями. В рамках этой международной акции состоится множество мероприятий различного уровня, направленных на повышение информированности общества о редких заболеваниях и разработку политики, отражающей интересы пациентов. Вы тоже сможете принять участие в этом важном событии, если прямо сегодня посетите сайт, посвященный Дню больных редкими заболеваниями www.rarediseaseday.ru, на котором можно узнать, какие мероприятия проводятся в России Давайте объединим наши усилия для решения проблем больных редкими заболеваниями во всем мире!
    На нашем сайте Вы можете рассказать свою историю жизни с редким заболеванием и это поможет людям легче понять Вас и протянуть Вам руку помощи.
    Вы можете нарисовать рисунок в Сад редких болезней или представить фото поделки к этому Дню


    Истории из жизни пациентов

    Это истории о сильных духом людях, которые не сдаются перед лицом болезни, вдохновляя своим примером других пациентов

     

     

     

    Международный день редких заболеваний 2016

    http://www.rarediseaseday.ru

     

    Краткая справка:


    Международный День редких заболеваний.

    29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы отмечается 28 февраля.
    Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие. Людям с редкими заболеваниями необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.
    В России редкими (орфанными) считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
    Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».