Участие пациентов в принятии решений – ситуация, в которой выигрывают все

    altВ этом году Программное мероприятие, традиционно проводимое EURORDIS в Брюсселе в рамках Дня больных редкими заболеваниями, прошло с огромным успехом, собрав более 150 участников. В мероприятии, проходившем под девизом «Редкие, но реальные: поговорим о редких заболеваниях», приняли участие представители всех заинтересованных сторон, включая пациентов, комиссара ЕС по вопросам здравоохранения Витяниса Андрюкайтиса (Vytenis Andriukaitis) и члена Европейского Парламента от Бельгии Филиппа Де Бакера (Philippe De Backer). Выступавшие отметили положительное влияние участия пациентов в принятии решений на формирование политики в области редких заболеваний.

    В рамках Программного мероприятия, которое в этом году прошло в новом дискуссионном формате, состоялось четыре обсуждения, каждое из которых стало примером успешного взаимодействия пациентов с другими заинтересованными сторонами. Еще одним новшеством была возможность онлайн-участия. Все желающие могли наблюдать за ходом дискуссии в режиме реального времени через потоковую трансляцию, организованную на сайте EURORDIS, и даже задать свой вопрос, отправив его по указанному адресу (запись онлайн-трансляции имеется на сайте EURORDIS TV). Этой возможностью воспользовались интернет-пользователи более чем из 30 стран.
    Еврокомиссар Андрюкайтис, открывший мероприятие в своем вступительном слове, в частности сказал: «Я уверен, что совместные общеевропейские усилия помогут улучшить жизнь пациентов, которые сегодня вынуждены преодолевать множество трудностей, связанных с постановкой точного диагноза и получением необходимого лечения, вызванных нехваткой специалистов по редким заболеваниям на уровне отдельных стран. Я обещаю и дальше работать в тесном контакте с EURORDIS и всеми другими заинтересованными сторонами для интенсификации усилий по поиску решений проблемы редких заболеваний на общеевропейском уровне».

    Модератор мероприятия Кейти Редмонд (Kathy Redmond), редактор журнала Cancer World, начала дискуссию, подчеркнув, что учет точки зрения пациентов в процессе принятия решений оборачивается выгодами для всех заинтересованных сторон, создавая ситуацию, в которой нет проигравших.
    Бояна Миросавлиевич (Bojana Mirosavljevic), мать пациентки с болезнью Баттена, выступила с эмоциональным рассказом о своей многолетней кампании за изменение сербского законодательства в области пренатального скрининга. Она рассказала о непреодолимых проблемах, возникших у семьи в процессе постановки диагноза и получения медицинской страховки для ее дочери Зои, которая в 2006 году умерла от болезни Баттена. Так как болезнь не имела кода в классификации болезней, принятой системой здравоохранения Сербии, Зоя не могла получить необходимое лечение в Сербии или компенсацию за оплату лечения за рубежом. Бояна и ее муж не хотели, чтобы такие же тяжелые испытания выпали на долю других сербских семей, и после многих лет упорной борьбы им удалось добиться изменения закона, который теперь часто называют «Законом Зои». Согласно внесенным в закон поправкам, в случае невозможности постановки диагноза в Сербии в течение 6 месяцев после обращения пациента (или его семьи) врачи обязаны отправить биологические материалы для проведения лабораторных анализов в зарубежную клинику. Семьи с одним ребенком, страдающим от наследственного заболевания, получают право на проведение бесплатного пренатального скрининга, при этом другим членам семьи также предлагается пройти генетическое обследование. Хайрия Муйович Зорнич (Hajrija Mujovic Zornic), консультант по юридическим вопросам, принимавшая участие в подготовке «Закона Зои», так прокомментировала это выступление: «Когда Бояна обратилась ко мне, я сразу поняла, что голос пациентов при обсуждении закона поможет решить не только ее проблему, но и проблемы многих других семей, сталкивающихся с редкими заболеваниями».

    Депутат Европарламента из Бельгии Филипп Де Бакер (Philippe De Backer) поднял вопрос о необходимости перемен в области здравоохранения. Он заявил: «Уровни доступности медицинского обслуживания и лечения в государствах-членах ЕС все еще значительно различаются. Формирование общей европейской структуры здравоохранения – единственный путь обеспечения равной доступности лечения для всех европейских пациентов. Результатом этой работы должна стать более честная и более прозрачная система, которая в конечном итоге приведет к повышению доступности лечения».

    Филип Уотт (Philip Watt), главный исполнительный директор ирландской пациентской группы Cystic Fibrosis Ireland, защищающей интересы пациентов с кистозным фиброзом, рассказал о важной роли его группы в пересмотре решения о льготном статусе препарата для лечения кистозного фиброза в Ирландии. В результате активных действий организации, включающих проведение информационно-разъяснительной кампании, более 100 пациентов получили доступ к лекарству, значительно улучшающему качество жизни больных и увеличивающему ее продолжительность. Генеральный директор RIZIV-INAMI (бельгийского Государственного института страхования от болезней и потери трудоспособности) Ри Де Риддер (Ri De Ridder), принявший участие в дискуссии, отметил, что при проведении оценки лекарства для присвоения ему льготного статуса необходимо учитывать, что для пациентов обеспечение нормального качества жизни часто имеет гораздо большее значение, чем увеличение ее прогнозируемой продолжительности. В Бельгии эта проблема была решена путем разработки системы принятия решений на основании многокритериального подхода.

    Карла Фладровски (Carla Fladrowski), мать пациента с туберозным склерозом, поделилась опытом сотрудничества с фармацевтической компанией по вопросам разработки протокола клинического исследования. Она рассказала, что когда у ее сына было выявлено это заболевание, она не представляла, какую важную роль родители пациентов играют в процессе разработки новых лекарств. Вот как она прокомментировала свое участие в работе над протоколом: «Родители пациентов с редкими заболеваниями являются связующим звеном между разными медицинскими работниками, занимающимися лечением их ребенка. Я смогла на равных принимать участие в работе над протоколом, потому что по сути являюсь экспертом по данному заболеванию».

    Выступавшая вместе с Карлой Вероника Фооте (Veronica Foote), представляющая фармацевтическую компанию Novartis, сказала: «Для привлечения пациентов к проведению клинических испытаний недостаточно одного желания пациентов и их готовности приобретать необходимые знания – необходимо, чтобы разработчики лекарств и врачи-клиницисты осознали важность диалога с пациентами. Ведь в конечном итоге ученым, работающим над новыми препаратами, встреча с пациентами, которым они пытаются помочь справиться с болезнью, приносит огромное моральное удовлетворение. Принятие Кодекса EURORDIS по проведению клинических испытаний препаратов для лечения редких заболеваний сыграло решающую роль в интенсификации этого процесса».

    Хельма Гуссек (Helma Gusseck), пациентка с пигментной дистрофией сетчатки, и Натали Бэр (Nathalie Bere) из Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA) рассказали об участии Хельмы в проводимой EMA процедуре научного консультирования. Хельма подчеркнула, что благодаря сотрудничеству между экспертами из числа пациентов, EMA и фармацевтической компанией пациенты получают отличную возможность внести свой вклад в принятие окончательного решения по выпуску новых лекарств. Такие инициативы, как Летняя школа EURORDIS, дают им необходимые знания для защиты интересов пациентского сообщества. Вот что сказала в этой связи Хельма: «Летняя школа EURORDIS позволила мне значительно расширить свои знания. Их уровень между моим первым и четвертым посещениями EMA ощутимо вырос, и я чувствую, что теперь мои слова имеют гораздо больший вес». Натали рассказала, что 50% замечаний, высказываемых представителями пациентов в процессе обсуждения протоколов, ложатся в основу составляемых для компаний рекомендаций.

    С заключительным словом выступил президент EURORDIS Теркель Андерсен (Terkel Andersen), который следующим образом подвел итоги обсуждения: «Сегодня мы увидели поразительные примеры того, как пациенты и родители пациентов, не только мужественно преодолевают повседневные проблемы, но и находят силы и время для участия в формировании политики в области редких заболеваний».

    Источник http://www.eurordis.org