Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

    Пресс-релиз

    27.07.2016 г.

    Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

     

    В последнее время некоторыми родителями детей с муковисцидозом г. Москвы (Дмитриева И.Ю. с группой родителей из организации «На одном дыхании») в прессе высказывалось требование о децентрализации выписки рецептов (т.е. выписка рецептов по месту жительства ) и выдачи специфических препаратов для лечения детей с муковисцидозом жителей г. Москвы.

    От лица многих родителей детей с муковисцидозом выражаем свое несогласие с данной позицией. Более того, считаем, что подобные действия могут ухудшить сложившуюся систему помощи детям с муковисцидозом в Москве. Многие семьи детей с муковисцидом Москвы довольны выпиской рецептов практически в режиме «одного окна», когда родители приходят с ребенком на прием к специалисту в кабинет муковисцидоза медико-генетического отделения Морозовской ДГКБ один раз в 3 месяца, где пациента с муковисцидозом консультируют, выписывают рецепты на 3 месяца, и в том же здании выдают лекарственные препараты. Считаем такую схему удобной. Она экономит наше время, силы, позволяет уделить больше внимания больному ребенку.

    В последнее время в нашу организацию поступают благоприятные отзывы о работе Морозовской больницы по помощи детям с муковисцидозом и просьбы родителей не изменять действующую схему медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами детей с муковисцидозом г. Москвы. Более 30 семей направили письма об этом в Департамент здравоохранения г. Москвы. Родители просят оставить существующую маршрутизацию по выписке рецептов на специфические лекарственные препараты согласно приказа Департамента здравоохранения Москвы № 376 от 29.04.2016 г. «Об утверждении перечней аптечных организаций, имеющих право на отпуск лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения по рецептам врачей бесплатно или с 50% скидкой в г. Москве» .

     

    Мы как организация пациентов с муковисцидозом много лет сотрудничаем и готовы к еще более тесному взаимодействию с Департаментом здравоохранения г. Москвы и с Морозовской больницей на благо пациентов с муковисцидозом и членов их семей.

     

    Председатель правления

    МОО «Помощь больным муковисцидозом» И.В. Мясникова

    Руководитель регионального Отделения в г. Москве И.М. Никулина

     

    Наши контакты:

    Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

    Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

    Руководитель отделения в г. Москве (дети)

    Никулина Ирина Михайловна тел. 8-916-386-16-45 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

     

    Письмо Елены Ли, мамы ребенка с муковисцидозом , жительницы г. Москвы.

     

    Уважаемая Ирина Владимировна!

    В Москве с новой силой вспыхнули споры вокруг маршрутизации по обеспечению жизненно важными препаратами. Ужасно тревожусь, что пойдя на уступки группе родителей, Департамент здравоохранения Москвы решится на возврат в маршрут поликлиник по месту жительства для выписки рецептов. Это было бы ошибкой. С глубоким уважением отношусь к своему участковому педиатору, её профессионализму, к руководителям нашей поликлиники. Но нельзя не констатировать тот факт, что выписка рецептов врачом-специалистом по основному диагнозу в центре редких наследственных заболеваний при Морозовской больнице несёт за собой ряд преимуществ. Многие из них очевидны, но я перечислю важные для нас с ребёнком:
    – исключение одной инстанции на пути получения лекарственных препаратов, а значит экономия времени и сил. Для меня, как для работающей мамы, без отца воспитывающей ребёнка с муковисцидозом, это имеет огромное значение.
    – центр и аптека находятся в одном здании, что тоже экономит время и силы.
    – в соответствии с нормативными документами, при отсутствии в наличии необходимого препарата, аптека должна связаться с врачом, выписавшим рецепт (с этой целью проставляется телефон на бланке рецепта) и обсудить возможность замены. Нет сомнений, что врач-муковисцидолог, наблюдающий ребёнка в Морозовской больнице, сможет быстрее и профессиональнее решить этот вопрос, чем участковый педиатр, в силу объективных причин. Просто у них разная специализация. А в данном случае ещё и нет необходимости дозваниваться, все вопросы и пути их решения обсуждаются на месте посредством очной беседы в присутствии родителей.
    – исключён ещё один поход ребёнка в поликлинику для осмотра и выписки рецептов. Учитывая опасность перекрестных инфекций кабинеты приема пациентов с муковисцидозом подвержены особому режиму обработки, приём ведётся по дням с учетом флоры, чего нет в территориальных поликлиниках, где ты сидишь в общей очереди, на приём отводится не более 10 минут и ты не знаешь сколько пациентов, в каком состоянии и с какой флорой прошли до тебя.
    – учитывая, что в нашей поликлинике по месту жительства с таким диагнозом мы одни, внимание руководства более пристальное и осторожное к правилам ведения такого пациента. Например, нам никогда не выписывали препараты более, чем на месяц. Кроме того, старались придерживаться даже дат выписки – первые числа месяца. В связи с этим декабре на январь выписать рецепты было проблематично, несмотря на длительные новогодние праздники. Я не жалуюсь. Надо, так надо. Каждый несёт ответственность за свой участок работы.
    Но теперь, когда в конце мая, не веря глазам своим, я получила лекарства на три месяца и смогла спокойно отправить ребёнка, обеспеченного лекарствами, и в детский лагерь, и на море, я не хочу возвращаться к прежнему маршруту.
    С глубоким уважением и доверием к Вашему опыту. Прошу, при необходимости, использовать моё мнение при отстаивании интересов пациентов с муковисцидозом.

     

    С уважением, Ли Елена, мама пациентки с муковисцидозом.

     

    Муковисцидоз (МВ) – редкое генетическое заболевание, которое передается только по наследству (когда мама и папа здоровы, но являются носителями гена МВ) и чаще всего проявляется в младенчестве. При муковисцидозе во всем организме образуется вязкая слизь. В результате в первую очередь серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др. По данным нашей организации в 2016 году в России насчитывается более 3500 пациентов с таким диагнозом, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше. При правильном лечении сегодня можно достигать высокого качества жизни людей с муковисцидозом, при этом они могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать, создавать семьи и даже рожать здоровых детей. Пациенты с МВ успешно занимаются спортом и имеют спортивные достижения, занимаются музыкой и пением – профессионально, рисуют в художественных школах, сочиняют стихи и печатаются в прессе, снимаются в кино, работают и приносят пользу обществу. По данным Европейской организации муковисцидоза (CFE), каждый 20-й представитель белой расы является носителем гена муковисцидоза.

     

    Наши контакты:

    Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

    Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

     

    Руководитель отделения в г. Москве (дети)

    Никулина Ирина Михайловна тел. 8-916-386-16-45 Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

     

     

    МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ»

     

    Создана в 1997 году

    Миссия – защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.

    Контакты:

    Юр. адрес: 111674, г. Москва, ул. 1-я Вольская, д. 18, корп. 2, кВ 147.

    Тел. +7-916-313-81-53;

    Эл. почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.,

    сайт: www.cfhelp.ru

    Председатель правления: Мясникова Ирина Владимировна

     

    Основная деятельность:

    Главная задача МОО «Помощь больным МВ» – забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе. Объединяем пациентов с муковисцидозом и членов их семей на территории РФ, доносим голос пациентов с муковисцидозом до власть предержащих с целью решения их проблем, проводим ежегодные Всероссийские конференции региональных пациентских организаций по муковисцидозу, правовые школы для пациентов и их семей в регионах. Информируем пациентов с муковисцидозом и их семьи о правах на лечение и диагностику, издаем ежегодно листок для пациентов «МВ-мы вместе!», являемся членами Всемирной и Европейской организаций по муковисцидозу.

    В состав МОО «Помощь больным МВ» входят родители и члены семей больных МВ, взрослые пациенты, волонтеры.

     

    География деятельности:

    На текущий момент имеем региональные отделения и представительства в 64 субъектах Российской Федерации.