Школа для пациентов с недостаточностью альфа-1-антитрипсина с участием специалистов

    23 сентября 2015 г. в 15:00 в г. Москве, в ГКБ № 57 (4 корпус, 5 этаж, конференц-зал) по адресу: ул. 11-я Парковая, д. 32 состоится
    Школа для пациентов с недостаточностью альфа-1-антитрипсина с участием специалистов


    Цели мероприятия:
    Информирование пациентов по проблемам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с недостаточностью альфа-1-антитрипсина.
    Объединение пациентов с недостаточностью альфа-1-антитрипсина с целью создания единой команды для решения проблем в г. Москве.

     

    Организаторы:
    Общероссийская общественная организация
    «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

     

    К участию в мероприятии приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей.

     

    В рамках школы предполагается затронуть следующие вопросы:

    – Российское и региональное законодательство в области редких болезней;
    – проблемы лекарственного обеспечения пациентов с недостаточностью альфа-1-антитрипсина;
    – взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с недостаточностью альфа-1-антитрипсина.


    В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания называют “орфанными” – что в переводе означает “сиротские”. Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.


    Наши контакты: Мясникова Ирина Владимировна тел. 8-916-313-81-53 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.