1 февраля в России стартовала акция в поддержку людей с редкими заболеваниями

    1 февраля в России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля. Подробная информация на сайте http://www.rarediseaseday.ru/ С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным. В регионах в феврале пройдут совещания и «круглые» столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году – «Редкие, но сильные вместе». Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.