18 июня в Нижнем Новгороде круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др.

    18 июня 2014 года в 11.00 в г. Нижний Новгород по адресу: Верхне-Волжская наб., д.9А, состоится круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Мы – за жизнь!!!»

    Цели мероприятия:
    Решение проблем лекарственного обеспечения больных ЛАГ и другими редкми заболеваниями  в Нижегородской области в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
    Организаторы:
    Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)).  
    К участию в круглом столе приглашены:

    • Представители министерства  здравоохранения Нижегородской области;
    • Представители территориального органа Росздравнадзора в Нижегородской области;
    • ведущие специалисты в области Легочной артериальной гипертензии и других редких заболеваний;
    • пациенты с легочной артериальной гипертензией, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, члены их семей;
    • Представители средств массовой информации

    В ходе круглого стола предполагается обсудить следующие вопросы:
    – создание системы помощи больным с редкими заболеваниями: легочная артериальная гипертензия, муковисцидоз и др.  в Нижегородской области;
    – совершенствование    нормативно- правовой базы;
    – проблемы лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ и другими редкими заболеваниями; 
    – взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для
    помощи пациентам с редкими заболеваниями.

    Легочная артериальная гипертензия (сокращенно ЛАГ) – редкое заболевание, встречающееся примерно у 15-25 человек из миллиона. Его причина – очень высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким. Повышенное кровяное давление вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к остановке его правой половины. Легочная артериальная гипертензия – очень серьезная болезнь, которая, к сожалению, неизлечима. Однако на сегодняшний день есть терапия, способная помочь страдающим этим недугом и улучшить их качество жизни.
    В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания  называют “орфанными” – что в переводе означает “сиротские”. Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.                   

    Наши контакты:  Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17  E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.