25 декабря состоится конференция на тему: “Редкие наследственные заболевания”

    25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре “Российской газеты” состоится конференция на тему: “Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы – диалог общества власти и бизнеса”

    25.12.19 1

    На конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

    • международный опыт маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;

    • текущее состояние и перспективы центров орфанных заболеваний в Российской Федерации;

    • задачи медико-генетической службы;

    • роль федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями;

    • проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах;

    • возможности телемедицинских технологий для диагностики и лечения редких заболеваний;

    • маршрутизация орфанных лекарственных препаратов: доступность, транспортировка, оптимизация стоимости.

    В конференции участвуют:

    – Мясникова Ирина Владимировна – Председатель правления ВООЗ;

    – Красильникова Елена Юрьевна – аналитик, руководитель проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко”;

    – Вашакмадзе Нато Джумберовна – д.н. доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН;

    – Витковская Ирина Петровна – Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ “НИИ ОЗММ ДЗМ”;

    – Печатникова Наталья Леонидовна – Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ “Морозовская ДГКБ ДЗМ”, г. Москва;

    – Симонова Ольга Игоревна – Заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ “НМИЦ Здоровья Детей” Минздрава России, г. Москва;

    – Хвостикова Елена Аркадьевна – Директор АНО “Центр помощи пациентам “Геном”;

    – Погосян Неля Сергеевна – заместитель председателя правления ВООЗ;

    – Муева Наталья Михайловна – Руководитель отдела лабораторной диагностики Aston Health, г. Москва.

    Модератор – Захарова Екатерина Юрьевна – д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, Председатель экспертного совета ВООЗ

    К участию в конференции приглашаются представители региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и объединения.

    Организатор: Общероссийская общественная организация “Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний” (ВООЗ)

    Конференция будет транслироваться в прямом эфире на сайте.

    РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ