26 ноября День муковисцидоза в Научном центре здоровья детей

    ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 26 ноября 10:00

    АДРЕС: Москва, Ломоносовский проспект, д. 2, стр. 1

    КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +74997889157 (доб. 2055), +79036875014, e-mail:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

    Подобные праздничные встречи маленьких пациентов Научный центр здоровья детей со специалистами в области пульмонологии, с представителями общественных организаций и СМИ проводятся в девятый раз с целью привлечения внимания общественности к вопросам диагностики, своевременной и адекватной терапии муковисцидоза.

    В мероприятии примут участие:
    Александр Баранов — директор ФГБНУ «Научный центр здоровья детей», академик РАН, председатель исполкома Союза педиатров России
    Ольга Симонова — заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБНУ «Научный центр здоровья детей»
    Ирина Мясникова — председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом»
    Методие Бужор — певец, музыкант, участник проекта «Голос»
    В рамках мероприятия представители СМИ могут получить интервью на темы:
    «Как успешное лечение становится проблемой» — у детей с хорошим ответом на терапию снимают инвалидность и они перестают получать дорогостоящее лечение, как следствие – у них вновь начинается ухудшение самочувствия.
    «Переходный возраст — за многие годы впервые наметилось улучшение ситуации с переходом пациентов из детского звена во взрослое (строится первое взрослое отделение, утверждены тарифы на лечение, а также порядок госпитализации).
    «Бюджетный маневр» — возможные последствия недостаточного регионального финансирования, некоторые регионы не лечат пациентов или лечат не в полном объеме.
    «Мифы и правда о муковисцидозе» — смертельное ли это заболевание, можно ли им заразиться, действительно ли пациентам нельзя вести активный образ жизни, влияет ли муковисцидоз на умственные и творческие способности человека и т.д.
    «Симптомы, диагностика, лечение муковисцидоза» — проблема инвалидности и льготного лечения.
    «Знаменитости с диагнозом «муковисцидоз», которые доказали, что можно быть успешным, несмотря на заболевание.
    «Крымские пациенты» — как изменилась жизнь больных муковисцидозом в новых субъектах Федерации.
    Место проведения — ФГБНУ «Научный центр здоровья детей».
    Аккредитация обязательна.