28 февраля 2014 года в г. Томске состоится Правовая школа для пациентов с редкими болезнями

    28 февраля 2014 года с9.00 до 13.00 в г. Томске состоитсяПравовая школа для пациентов с редкими болезнямив рамкахМеждународной научно-практической конференции «Медицинские и социальные проблемы орфанных болезней: диагностика, лечение, профилактика»

    Адрес проведения:  г. Томск,Московский тракт, 4, ФГБУ “НИИ медицинской генетики” СО РАМН (клиника медицинской генетики, конференц-зал)

    Программа

      28 февраля2014г. (9.00-13.00)

    Регистрация, приветственный кофе Открытие школы, приветствие

    Приветствие, о Международном дне редких заболеваний  

    Федеральное и региональное  законодательство России в области редких болезнейМясникова И.В.Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

    Путь пациента с редким заболеванием к получению лечения

    Шамановская Ю.А..Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

    Выступления региональных групп пациентов (муковисцидоз, болезнь Гоше, ЛАГ и др. по ситуации в регионе

    Практическое занятие «Обращения пациентов с редкими заболеваниями  в органы власти»

    Шамановская Ю.А., Мясникова И.В.Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

    Приглашаем пациентов средкими болезнями и членов их семей принять участие в работе данной школыПросьба записываться для участия по адресу: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.“>vooz@bk.ru , тел. +7-916-313-81-53

    Организатор мероприятий:Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).www.rarediseases.ru