Cостоялась Школа для пациентов с легочной артериальной гипертензией «Решение проблем лечения пациентов с ЛАГ на региональном уровне»

    5 декабря 2015 года в 11.00 в г. Москва в отеле Катерина Сити состоялась Школа для пациентов с легочной артериальной гипертензией «Решение проблем лечения пациентов с ЛАГ на региональном уровне»
    В работе школе ЛАГ приняли участие 72 пациента с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), жители г. Москвы, Московской области, республики Татарстан, Ивановской области. Целью мероприятия было информирование пациентов о заболевании и методах его лечения, об их правах на лечение и лекарственное обеспечение, решение проблем лекарственного обеспечения больных ЛАГ в г. Москва и Московской области области в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.


    Организатор мероприятия – Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
    Очень интересно о методах лечения ЛАГ рассказала доктор Царева Н.А. (НИИ Пульмонологии ФМБА). Она также ответила на многочисленные вопросы пациентов.
    Зам. Председателя правления ВООЗ Терехова М.Д. и исполнительный директор ВООЗ Мясникова И.В. рассказали о законодательстве для пациентов с ЛАГ и о деятельности ВООЗ в области помощи пациентам с редкими заболеваниями, в том числе ЛАГ.
    В ходе мероприятия участниками было отмечено, что в целом пациенты с ЛАГ обеспечиваются жизненно важной терапией, однако в последнее время участились случаи нерегулярного снабжения пациентов терапией, которую нельзя прерывать, особенно это касается пациентов с ЛАГ в Московской области. Руководитель направления «Легочня артериальная гипертензия», Региональный представитель ВООЗ в Республике Татарстан Яруллина Лилия отметила, что власти помогают пациентам с ЛАГ, особенно если речь идет об идиопатической форме ЛАГ, входящей в Перечень так называемой «Программы 24 нозологий», перечисленной в Постановлении Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями…». Однако пациенты с другими формами ЛАГ зачастую испытывают трудности в доступе к специфической ЛАГ-терапии, несмотря на то, что все они являются инвалидами по своему основному заболеванию и должны быть обеспечены на основании Постановления правительства 890.
    Все участники отмечали, что необходимо улучшить доступность лакрственного обеспечения по месту жительства для всех пациентов с ЛАГ. Для этого необходимо улучшить взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с ЛАГ и другими редкими заболеваниями.